zle wiadomosci

„Walka o zycie... zdrowe zycie dla naszej Krolewny rozpoczeta!
Rano echo serca,przetoczenie plytek, chemia w uspieniu oraz 3 mocne chemie we wlewach..
Na razie dzielnie sie trzyma chociaz juz widac na jej buzce i oczkach mocne zmeczenie..
Podejrzewam ze jutro pojawia sie pierwsze skutki uboczne :(
Zostaly 4 ciezkie dni... 
Dziekuje za ogromne wsparcie.. za ogromne chceci pomocy. Na razie Zuzi niczego nie brakuje i mam nadzieje ze nie zabraknie..
Jesli czegos bedzie jej trzeba dam znac..”

Ostatnim czasem dotarla do mnie informacja taka, ze Zuzia jest zdrowa!! wniosek wyciagniety dlatego, że przecież ma włosy? bo przecież chodzi do przedszkola? że się uśmiecha? że jest radosną i szczęśliwą dziewczynką?
Pierwszy i ostatni raz tłumaczę się z takich głupich pomówień, bo szkoda mi czasu i nerwów na walke z wiatrakami.
Zuzia w chwili obecnej jest w trakcie leczenia i prawie do końca 2015 r. trwa jej terapia..
Dopiero po chemioterapii która ma trwać 2.5 roku okaże się czy szpik jest czysty.. i czy jest remisja choroby..
Jeśli przez 5 lat od zakończenia leczenia wszystko będzie ok wtedy można powiedzieć, że jest zdrowa..
Oto rozpiska „zdrowego” dziecka:
7 razy w tygodniu 2x dziennie po 2.5 ml lek przeciwpadaczkowy( bo jest po wylewie)
7 razy w tygodniu chemia w syropie
1 raz w tygodniu chemia w tabletkach
W każdy weekend 2x dziennie po 7.5 ml antybiotyk aby uniknąć zapalenia płuc.
Raz na 3 miesiące chemia w pełnym uśpieniu
Raz w tygodniu ma pobierana krew.
Raz w tygodniu zmieniany jest opatrunek w Broviaku
Raz w miesiacu mamy wizyte kontrolna w klinice.
i to ma być zdrowe dziecko?
Kto jej zabroni żyć jak normalne zdrowe dziecko? cieszyć się każdym dniem? każdą nową zabawką i każdą mniejszą lub większą radościa?
Ona już tyle przeszła, tyle przeżyła, że nie jedna osoba dorosła mogłaby sie uczyć od niej pokory do życia.
Ja wiem, że jest tutaj sporo ludzi którzy czekają aż coś napisze, że trzymają mocno kciuki za nasza Kruszynkę. Od których dostajemy ogromne wsparcie, wiadomości- pozytywne wiadomości. Przepraszam, że ostatnio Was zawodze, ze nie pisze, że nie odpisuje na Wasze wiadomości.. ale nie mam na to sił, nie mam sił wciąż się tłumaczyć przed każdą osobą z kolei..
Mamy swoje życie, swoje problemu i najważniejsza dla nas jest nasza rodzina.. a niestety są ludzie którzy próbują zburzyć to wszystko.. to o co tak ciężko walczymy .. o normalne spokojne życie..
Jeśli ktoś lepiej wie jak ja mam postępować, co robić i jak się zachowywać to niech się zamieni.. dostarcze mu tylu wrażeń że szybko bedzie chciał wrócić do swojego nudnego życia..

Untitled

4 lutego..

Dziś wyjątkowy dzień… dla wielu z nas to po prostu 4 lutego.. ale dla innych 4 lutego to „światowy dzień walki z rakiem”
Pamietajmy o tych którzy walcza.. nie tylko 4 lutego a cały miesiac, rok i lata.. ale równiez nie zapominajmy o tych którzy walczyli dzielnie i bez walki się nie poddali ale jednak coś poszło nie tak i odeszli
Zuzia walczy od lipca 2013 roku .. w tym roku skończy 5 lat.. Dla nas jest ona mała córeczka ale WIELKA wojowniczką i największa bohaterka..
A wszystkim zawistnym, zazdrosnym ludziom którzy szukają afer tam gdzie ich nie ma zyczę w tym dniu wiecej pokory do życia i szacunku do innych ludzi, bo nigdy nie wiadomo co wydarzy się jutro..

WorldCancerDay

nowy rok..

Dawno nic nie pisałam.. dawno tutaj nie zaglądałam.. chociaz wiem, ze powinnam, bo wiele z Was czeka aż coś napiszę.. Nie wszyscy na pewno śledzicie moje wpisy na FB.. chociaz tam też troszkę nas mniej tam..

Zawsze gdy wchodzę na bloga.. przypominaja mi się te ciężkie chwile.. o których tutaj pisałam.. i szczerze mowiąc nie mam odwagi.. aby przeczytać bloga od początku.. bo to dla mnie ogromny ból, ogromne cierpienie od początku :(..

A tak w skrócie co u Zuzi..

Zuzia rośnie jak „zdrowa” dziewczynka, włoski z każdym dniem coraz dłuższe.. Jest szczęśliwym dzieckiem po którym nie widać tych ciężkich chwil jakie przeszła..

Przed świętami Zuzia złapała ospę w przedszkolu.. mimo, że dostała immunoglobuliny..ospa się pojawiła.. ale Zuzka na prawdę dzielnie zniosła i jej organizm mocno walczył.. Całą ospę byliśmy w domku.. Zuzia dodatkowo brała lek 5 razy dziennie czyli wychodziło co 2.5 godziny.. aby krostek było mniej i zeby świad nie był bardzo intensywny..

Swieta i nowy rok spędzony w gronie najbliższych.. Co prawda nie w polsce..ale tutaj w irlandii..ale był to cudowny czas dla nas wszystkich…

Zuzia codziennie chodzi do przedszkola.. początki były ciężkie.. bo płakała i nie chciała.. a teraz największa karą jest nie pójscie do przedszkola..

10906312_633249966779924_9019440322878074183_n

Po dlugiej nieobecnosci..

Bardzo Was przepraszam za taka długą cisze.. ale jakos chyba straciłam serce do pisania tutaj.. Czasu wolnego jak na lekarstwo.. mase obowiazków i dwoje szalejacych dzieci.. wieczorem jak dzieci ida spac to zazwyczaj ja musze coś zrobić.. a aby do Was napisac ja muszę usiasc do komputera… na FB jest prosciej bo wpisy zrobic w ciagu 5 minut z telefonu…ale przechodzac do sedna..

Zuzia czuje się dobrze, wyniki w miare dobre.. na ile mozna tak powiedzieć.. Wloski odrastaja szybciutko i kazdego dnia sa dłuższe a Zuzia coraz szczęśliwsza :)

W przedszkolu kazdego dnia jest lepiej.. sa dni kiedy czeka pod drzwiami i pyta kiedy idziemy.. :) Coraz wiecej rozumie i coraz chętniej tam chodzi- poczatki były trudne.. ale teraz juz z górki :)

Kazdego dnia nas zaskakuje.. przynosi nowe slowa i uczy mniejszego brata :)…

A to ostatnie zdjęcie Zuzi :) gotowa na bal w przedszkolu z okazji Halloween :)

1501843_600485270056394_5842472186517677864_n

Miś nadal to najlepszy przyjaciel Zuzi :)

Dziekuje za troskę, za wszystkie wiadomości od Was.. ze pytacie.. ze czekacie i czytacie..

Dziekuje…

Mamy w domu przedszkolaka :)

 Zuzia zaczęła chodzic do przedszkola..na 3 godziny dziennie..
Pewnie zastanawiacie sie jak to? Przeciez przez chemie ma obnizona odpornosc a przedszkole to jedna wielka bakteria..
Zgodze sie z tym..boimy sie ze za kazdym razem bedzie cos lapala i ladowala w szpitalu..
  Po rozmowie z lekarzem ktory powiedzial nam aby nie panikowac pozwolic jej isc..Jedynym dniem kiedy ma nie isc to tylko jak bedzie sie zle czula lub bedzie przeziebiona..i jesli okaze sie ze jakies dziecko w przedszkolu ma ospe zadzwonic do szpitala..przede wszystkim pozwolic jej w miare normalnie zyc..nie zamykac w domu..bo w koncu kazde dziecko zdrowe czy chore kiedys do przedszkola czy szkoly musi isc..
Jestesmy pelni obaw jak ona sobie tam poradzi..bo w koncu tam nie bedzie mamy ani taty a Pani bedzie mowila po angielsku..

Zuzka już chodzi tydzien do przedszkola.. początki były ciężkie.. bo płakała nie chciała zostać.. dla mnie to też było wielkie wyzwanie.. bo nie wyobrażałam sobie jak mogę zostawić ją sama.. Od zawsze ze mną.. Każdego dnia jest lepiej.. od 2 dni już nie płacze.. – ma koleżankę Julkę która mimo, że jest młodsza to jednak bardziej odważniejsza.. Dodaje Zuzi otuchy każdego dnia :) bardzo mnie to cieszy.. bo Zuzia dzięki temu chętniej idzie do przedszkola i zostaje bez problemu.. Jestem z niej bardzo dumna.. 

 

 

10665119_576616622443259_5927344621906156533_n

Po ostatniej wizycie w szpitalu lekarz nas bardzo uspokoił ..

Wszystkie watpliwosci zostaly rozwiane..
Mimo ze zdarza sie ze Zuzia nie dostaje chemii ze wzgledu na slabe wyniki to wcale nie wplywa na leczenie. Po wynikach widac ze organizm Zuzi mocno reaguje na podawana chemie ..czemu tak sie dzieje nie wiadomo..kazdy organizm jest inny. Dawke chemii z 70% obnizyli do 50%.

Dawno nas tu nie było…

Dawno mnie.. a raczej nas tutaj nie było.. bardzo za to przepraszam.. mam nadzieje, że na dobre znów tutaj się zadomowię i będę na bieżąco pisała co u naszej Małej Wojowniczki się dzieje..

Duzo przez ten czas się działo..

Zaczne od tego że byliśmy na wakacjach- całe 4 dni ale to były bardzo intensywne 4 dni :) cudowne dni..

To nie były tylko wakacje .. a spełnienie marzeń Zuzi.. :) dzięki dziewczynom z Hell&Back które wsparły finansowo nasz wyjazd Zuzia mogła spełnić swoje dziecięce marzenie…

10557366_563317807106474_8502484674319093161_n 10509743_565792030192385_6796864690444282080_n 1939642_565791976859057_6979915258874715014_n 10530642_565793273525594_3624946510498395801_o 10592693_565793423525579_7192533816777057039_n 10499509_565794206858834_4235867583256880463_oWakacje i po wakacjach..bylo cudownie..baterie naladowane na 105%..
Dawno nie bylismy na prawdziwych wakacjach chociaz w poniedzialek do samego wieczora nie wiedzielismy czy polecimy..bo dosyc ze Filip goraczkowal to Zuzi odpornosc nizsza niz tydzien wczesniej..Ja jak zobaczylam tlum ludzi na lotnisku mialam ochote wrocic do domu i nie narazac Zuzi na infekcje..
Cale szczescie wszystko bylo i jest ok..
Zuzia strasznie zadowolona..Park cudowny, duzooo atrakcji dla dzieci..pogoda piekna wiec wszystko sie super udalo..

Bardzo dziekujemy jeszcze raz dziewczynom z HELL&BACK za wsparcie finansowe dzieki ktoremu moglismy spelnic marzenie Zuzi.Dziekujemy za wspanialy gest z Waszej strony bo uwierzcie mi na slowo Zuzia biegala tam jak na skrzydlach az w pewnych momentach lza sie w oku krecila bo ona byla taka szczesliwa..

Na chwile obecna wyniki odpornosci sie troszke podniosly do 0.6 ale jednak to znow za malo aby dostala Zuzia chemie
4 tydzien bez chemii..
Lekarze na podstawie wynikow podejrzewaja ze organizm Zuzi bardzo czule reaguje na ta chemie i ze dawki chemii powinny byc nizsze niz wczesniej.W weekend rowniez mamy odstawic antybioty bo on rowniez moze wplywac na wyniki krwii.
W nastepny wtorek mamy wizyte w klinice i wtedy mam nadzieje ze odpornosc na tyle sie podniesie aby chemia zostala wznowiona.
Martwie sie o ta nasza Zuzke ale mam nadzieje ze moje wszystkie obawy zostana rozwiane..

dzien za dniem…

Przepraszam za ostatnie zaniedbania na blogu..ale od 2tygodni jestesmy juz sami w skladzie 2+2 :)

Dorota wrocila do domu..do rodziny po roku pobytu u nas.. na pewno nie byl to dla niej latwy rok..Z dnia na dzien zostawila wszystko ..dzieci pokochaly ja calym sercem..Teraz bedzie spelniala swoje marzenia, realizowala plany.Trzymamy za Dorote mocno kciuki zeby sie wszystko udalo..zeby dostala sie na wymarzone studia i zeby spelnily sie jej marzenia..
Kochana dziekujemy Ci za ten rok..za poswiecenie, wsparcie, pomoc za WSZYSTKO..ze bylas z nami w trudnych i ciezkich chwilach..
Teraz my musimy nauczyc sie zyc na nowo w skladzie 2+2..mam nadzieje ze damy rade..

Już oficjalnie :) naa początku sierpnia lecimy do Anglii na 4 dni spełniać marzenie Zuzi :)) Lecimy do Peppa Pig World
Do spełnienia marzenia przyłączyły się dziewczyny z Hell and Back- Agata i Tirzah. Dziewczyny zabukowały nam 2-dniowy bilet do parku Peppy oraz dwie noce w hotelu Bardzo dziękujemy Kochane oraz dziekujemy wszystkim kto wspierał dziewczyny i dodawał otuchy
Marzenia się spełniają..
Zuzia będzie przeszczęśliwa :)))

10556480_553309601440628_2599638993500124316_n

Poza tym wszystko jest w porzadku.. dzien za dniem ucieka.. Kazdego dnia wloski Zuzi rosna szybciej i szybciej, a ona juz nie moze sie doczekac kiedy bedzie miala długie.. Zuzia czuje sie bardzo dobrze.. pełna jest energii i dobrego humoru..Wiadomo sa dni kiedy marudzi i narzeka ale chyba kazde dziecko lub dorosly ma gorszy dzien w ktorym lubi sobie pomarudzic.

A tak Zuzia bawila sie dzisiaj od samego rana :)

10561633_558051167633138_6258458781667876211_n

Rok od diagnozy

Dzis 3 lipca.. dokladnie rok temu dowiedzielismy sie ze Zuzia jest chora.. Nie zapomnimy tej daty do konca życia..

W tym momencie zawalił nam się świat, dla nas to był szok.. Nigdy nie zapomne tego uczucia, tej rozpaczy i leku o naszą Zuzke o to co dalej się bedzie działo.. 

Wszystko poszło szybko.. diagnoza, transfuzja jedna za druga, chemia za chemia.. Strach i niepewność każdego dnia i nasza rozpacz i ciągłe zadawanie pytania DLACZEGO??? rzeczy ważne przestały mieć znaczenie.. Liczyło się tylko to co będzie z Zuzia i jak ona sobie z tym wszystkim poradzi, bo przeciez miała tylko 3 latka.. Poza tym nie ważne ile dziecko ma lat.. Dziecko to dziecko i dla każdego rodzica choroba dziecka i patrzenie na jego cierpienie to ogromny cios od życia.. Jak wytłumaczyć dziecku co się będzie dalej działo.. skoro sami nie możemy się z tym oswoić, że jest tak ciężko chora.. ? Wiele pytań..hektolitry łez..

Przez ten rok wiele się wydarzyło.. Raz było lepiej, raz gorzej, a czasami sami nie wiedzieliśmy co będzie dalej z Zuzia kiedy po wylewie leżała na intensywnej terapii.. Ten rok był dla nas ciężki, ale dużo cięższy dla Zuzi która walczyła i wciąż walczy swoim małym ciałkiem z”wrogiem”

Bywały dni kiedy Zuzia potrafiła nic nie jeść całymi dniami, dni kiedy zamykała się w sobie i nie chciała na nikogo patrzeć.. Dni kiedy na siłe z wrzaskiem wsadzaliśmy ją do samochodu żeby jechać na chemie, a ona mówiła ” że nie chce” Do dziś są dni kiedy pyta” Mamo czy ja będę zdrowa”.. Babci mówi, że przyleci do niej jak wyzdrowieje.. Wierzymy w to i chcemy wierzyć że tak będzie…

Przed Zuzia jeszcze 1,5 roku leczenia.. zdecydowanie lżejszego niz wcześniej.. jednak wciąż nie może żyć normalnie jak rówieśnicy :( Czasami ciężko 4 -latce wytłumaczyć że nie może gdzieś iść bo jest za dużo ludzi, że nie może pluskać się w wannie czy basenie, że musi codziennie przyjmować leki których nie chce..

I ta niepewność i obawa o każdą noc i dzień ..o wyniki.. o wszystko ..

Zuzia mimo tego wszystkiego co ją spotkało ile się wycierpiała i ile przeszła w ciągu swojego krótkiego życia codziennie nas zaskakuje.. Pokazuje jak bardzo jest silną i mądrą dziewczynką, że da radę, że wygra z chorobą, bo chce żyć..Cieszą ją małe rzeczy których człowiek zdrowy nie dostrzega.. Biega, skacze, uśmiecha się i cieszy się z tego co jest tutaj i teraz.. Cudownie widzieć ją taką radosną to dla nas najpiękniejszy widok..

Wiem doskonale, że gdyby nie pomoc i wsparcie.. od rodziny, przyjaciół, znajomych oraz zupełnie obcych ludzi byłoby ciężej ze wszystkim..Wiem, ze nie jesteśmy sami z chorobą naszej małej wojowniczki, że możemy liczyć na wiele wspaniałych osób które pomogą w każdej sytuacji.. Dziękuję..

Untitled

juz po EEG

Kochani juz dawno powinna sie ode mnie pojawic taka informacja..
Bardzo czesto dostaje pytania.. czy nie organizujemy zbiorki pieniedzy dla Zuzi , albo w jaki sposob mozna Zuzi pomoc..
Cale szczescie jestesmy w Irlandii a Zuzia tutaj calosc leczenia ma za darmo.. poczawszy od chemii, po antybiotyki, strzykawki, rekawiczki oraz kazda wizyta oraz kazdy pobyt Zuzi w szpitalu jest w zupelnosci za darmo..
Finansowo staramy sie radzic sobie sami jak mozemy i poki co dajemy rade..
Oczywiscie znalazlo sie kilka osob ktore przekazaly dla Zuzi pewne kwoty pieniedzy.. Wszytkie te pieniadze sa tylko i wylacznie dla Zuzi odlozone na konto lub cos za te pieniadze jej kupilismy..
Bardzo doceniamy kazdy nawet najdrobiniejszy gest kto w jakis sposob chce pomoc i wesprzec Zuzie ..
Poki co wystarczy jak bedziecie z nami.. wspierali i czasami napiszecie dobre slowo.. Czasami samemu jest ciezko widziec wszystko przez rozowe okulary a Wasza „obecnosc” nie raz nas postawila do pionu i pokazaliscie, ze trzymacie za nasza Wojowniczke mocno kciuki !
Za co bardzo dziekujemy..

Na szczescie juz po..
Jednak my rodzice bardziej panikujemy niz nasze dzieci..I cale szczescie..
Zuzia zasnela w 5 minut i wcale nie byla zadowolona ze ja ktos juz budzi bo czas badania sie skonczyl.
Wczoraj Zuzia poszla spac po 12 w nocy a pobudka o 7 rano i byla bardzo zmeczona.. z reszta my tak samo..
Nasza dzielna Krolewna za kazdym razem nas zaskakuje i pokazuje jaka ona jest dzielna i odwazna..

10259925_546675578770697_4086249257594615931_n

10513499_546675595437362_4717423747007110300_n10402685_546675618770693_5180740417965009553_n