Miesięczne Archiwa: Kwiecień 2014

Miesiąc do urodzin…

Kochani wielkimi krokami zbliżają się urodzinki Zuzi.. Dokładnie za miesiąc nasza mała Księżniczka będzie obchodziła swoje 4 urodzinki . Chcemy aby w tym roku były wyjątkowe aby zapamietała je na bardzo długo..

Myślę, że wszyscy się ze mną zgodzią, ze zasłużyła na nie jak mało kto.. była i jest nadal bardzo dzielna, każdego dnia udowadnia nam jak ma dużo sił aby wygrać z chorobą.. Nie zawsze było kolorowo i cukierkowo ale uwierzcie mi na słowo.. Kiedy na nią patrzę łza w oku się kręci i chociaż bym miała stanąć na głowie,rzęsach i czymkolwiek innym te urodziony i przyjęcie urodzinowe będzie wyjątkowe, bo Zuzia jest wyjątkowa :)

Niestety bez  wsparcia, pomocy wielu osób niespodzianka się nie uda..

Jeśli ktoś chce pomóc to można udostępnić plakat, filmik lub wydarzenie.. Oczywiście wiem, ze nie wszyscy mają konto na FB.. to zrozumiałe.. ale poczta paantoflowa również istnieje ;))

Na chwilę obecną mamy około 70 kartek, 8 prezentów, 4 karty podrunkowe.. Dużo, mało? Ocencie to sami.. ale wiem, że Zuzia będzie szczęśliwa i juz dziękuję z tego miejsca wszystkim osobom które chcą/ chciały podarować Zuzi uśmiech :))

1897667_487798937991695_1065837061_n

1937896_10201650412681381_1959211224_n

nasz spokojny weekend..

U nas kolejny tydzien i weekend za nami.. bardzo spokojnie tak jak my lubimy najbardziej…

Udało nam sie spedzic popołudnie z naszymi przyjaciółmi.. zaliczyliśmy pyszny obiad, spacer.. Dzieci pobiegały, pokrzyczały i wspólnie się pobawiły.. Oby takich dni więcej gdzie Zuzia może gdziekolwiek wyjść i pobyć z kimś innym niż tylko z nami… a przy okazji pobyć w towarzystwie dzieci i pobawic się z nimi. Niestety Zuzia przez niska odporność nie może normalnie funkcjonować i spotykać się ze wszystkimi z którymi by chciała..Mimo, że Zuzia jest na chemii podtrzymującej nadal odporność jest słaba i nadal musimy na nią uważać i chronić ją przed wiekszą ilością osób..

10151796_518034754968113_2431967903033820236_n

Ostatnio Zuzia bardzo chciała dostać trampoline, bo tą którą miała wcześniej była już za mała oraz przez 2 lata stania w ogrodzie się zniszczyła.. Dzięki Dorocie która podarowała Zuzi karty podarunkowe do sklepu z zabawkami marzenie Zuzi mogło się spełnić i marzenie stało się rzeczywistością.. A to dopiero 1/3 prezentu :)

Radość niesamowita i teraz Zuzia chciałaby spędzac całe dnie na trampolinie.. a plusem jest również to że po chemii ma osłabione mięśnie nóg a dzięki trampolinie troszkę je wzmocni…

Dorota dziekujemy Ci.. Podarowała Zuzi coś więcej niż uśmiech… :)

1959320_518430724928516_1663632283752711734_n

10252152_518430738261848_4902097800077903681_n1797413_518430758261846_1316950264654535951_n

swięta i po świętach

Święta.. święta i po…
Cudowny, beztroski czas.. spędzony w świetnym towarzystwie z pysznym jedzonkiem i piękną pogodą, a co najważniejsze Zuzia w świetnej formie każdego dnia.. To cieszy najbardziej..
Mam nadzieje, że Wy również miło spędziliście święta…

kilka zdjęć ze świąt

1382879_516784541759801_7713334902481990906_n 10151179_516784691759786_6896914238480450611_n 1010867_516784631759792_8519703677092242233_n 10176116_516784725093116_7038688738390246591_n

Natomiast we wtorek rano juz bylysmy w szpitalu, bo Zuzia miała chemie w uśpieniu.. Bardzo dobrze Zuzia ją zniosła i bardzo szybko i bez niespodzianek się obeszło.. Jedyny psikus zrobiła za to Zuzia.. która niestety rano przeze mnie musiała być obudziona i wcale nie miała ochoty wstawać.. więc skoro była okazja aby sobie pospać po narkozie postanowiła odespać troszkę.. i za nic nie chciała wstawać :)

10288775_516953935076195_3260960685998892752_n

Każdego dnia Zuzia dzielnie walczy z chorobą i każdego dnia pokazuje nam jak jest dzielna i silna w tej całej walce.. Jesteśmy z niej niesamowicie dumni.. włoski i rzęsy zaczynają po malutku odrastac i Zuzia zaczyna jak każda dziewczynka robić się naszą mała Strojnisią Modnisią.. uwielbia sukienki i tylko w nich chce teraz chodzić nie ma mowy aby ubrała spodnie ani spódniczke.. czasami nawet z mojej kosmetyczki podkrada puder, tusz do rzęs nie mówiąc o perfumach bo to chyba już stało się codziennością.. Uwielbiam ją taką … moja mała kobietka :)

1157737_517431691695086_6209999694753789822_n

Radosnych świąt Wielkanocnych

Z okazji zblizajacych sie swiat zycze w imieniu Zuzi,swoim oraz calej naszej rodzinki.
Cudownych,wesołych,radosnych,
cieplutkich,rodzinnych a przede wszystkim zdrowych Swiat.
Dziekujemy rowniez za to ze jestescie z nami na codzien,ze wspieracie,pomagacie i pamietacie o naszej malej dzielnej Zuzi.
A kiedy trzeba potraficie dac kopa motywujacego do dalszej walki..

1538829_515531615218427_7245536819448666400_n

Filmik i swiateczne niespodzianki

Zapraszam do obejrzenia filmiku.. można znaleść go pod tym linkiem…



Zuzia wczoraj miała niesamowitą niespodziankę.. a my niezwykłą przyjemność poznania osobiście osoby które czytają jak Zuzia walczy i mocno trzymają kciuki za Zuzie.. Jest to bardzo miłe kiedy możemy twarzą w twarz porozmawiać z takimi osobami które mimo, że nas nie znają „są z nami” Zuzia dostała piękne prezenty od całej rodziny Leśniewiczów.. wiadomo Zuzia jak Zuzia strasznie była zawstydzona, a my zaskoczeni i wzruszeni tak piękną niespodzianką…

Dzis rowniez dotarla kolejna niespodzianka swiateczna..recznie robione pisanki..Bardzo dziekujemy Patrycji Michas i jej babci. Pisanki beda w sam raz do Zuzi koszyczka..
Dziekujemy..

1004864_514593941978861_3342677853842944234_n

10256227_514593961978859_4947596072628580071_n

 

spokojne dni…

Ostatnie dni dla Zuzi oraz dla nas były spokojne..oby było tak zawsze a nawet lepiej.. 

Zuzia codziennie tryska energią, dobrym humorem.. jest taka radosna i uśmiechnięta, że aż miło na nią popatrzeć..

Momentami jest aż do schrupania.. jak mówi o Filipie.. jaki on cudowny i słodki.. :) ale żeby nie było aż tak kolorowo to zdarza się im kilka razy w ciągu dnia walczyć ze sobą o jakaś zabawkę lub po prostu jedno drugie zaczepia.. ale to chyba już tak musi być, bo sama mam brata i z tego co pamiętam u nas też różnie bywało…

Nasza Zuzia ostatnio zrobiła się straszna Strojnisia-Modnisia.. która wybiera swoje kreacje i te ciuchy które ja dla niej wyciągam juz jej nie pasują.. pokochała sukienki i teraz codziennie musi być sukienka .. nie ma innej opcji..Nawet spi w koralikach i bransoletce :)..

 

„Bo z Ciocią Doris zawsze fajnie jest”

Kto regularnie czyta bloga lub chociaż czytał artykuł doskonale wie, że jest z nami odkąd Zuzia zachrowała Dorota- siostra mojego męża.. Początkowo Dorota przyleciała do nas na 3 miesiące, bo miała od października zacząć studia.. lecz zrezygnowała postanowiła zostać z nami aby nam pomóc i dopiero od października tego roku zaczyna studia.. Powiem szczerze, że nie wiem jak byśmy sobie dali radę bez niej.. Jest niesamowitą dziewczyną.. mimo swojego młodego wieku jest odpowiedzialna z ogromnym sercem  bo nie tylko pomaga przy Filipie ale robi wszystko – dosłownie wszystko.. a dzieci.. dzieci ją pokochały.. Filip i Zuzia zapatrzeni w nią jak w obrazek.. A Zuzia mówi ” Ulubiona ciocia Doris” ;) Nie wiem czy kiedykolwiek będziemy w stanie jej się odwdzięczyć i spłacić dług który mamy u niej..

Nasza akcja „podaruj Zuzi uśmiech” ruszyła :) mamy już ponad 35 kartek, 5 prezentów oraz 5 kart podarunkowych do sklepu z zabawkami.. Zarówno kartki jak i prezenty przychodzą z całego świata… m.in. Anglia, Szkocja, Holandia, USA, Polska, Irlandia :)

Bardzo za wszystko dziękujemy :) Zuzia będzie mega szczęśliwa jak to wszystko dostanie w swoje urodzinki, bo póki co udaję nam się to przed nią chować :)

Pamiętacie jak pisałam ostatnio o dwóch dziewczynach które podjęły wyzwanie biegu w MEGA maratonie i dedykują go Zuzi?
Co prawda nie miałam jeszcze przyjemności poznać dziewczyn osobiście ale kilka razy rozmawiałam z Agata …
Dziś mi napisała : ” My lubimy wyzwania.. skoro Zuzia walczy to i my możemy”
Zobaczcie filmik z tamtego roku co tam się dzieje..
Dziewczyny jesteście WIELKIE !!



Zaczynamy kolejny etap…

Dziś mogę już powiedzieć, że Zuzia zamknęła pewien rozdział swojego leczenia.. 9 miesięcy najbardziej intensywnej chemioterapii..

Od dziś zaczyna chemie podtrzymująca którą zakończy w pażdzierniku/listopadzie 2015 roku

polega ona na tym, że :

  • codziennie dostaję chemie w syropie w domu
  • raz dodatkowo 5 tabletek chemii również w domu
  • raz w tygodniu badanie krwii
  • raz w miesiącu wizyta w klinice
  • raz na 3 miesiące chemia w uśpieniu

Dla Zuzi ma być łatwiej.. mniej wizyt w szpitalu  i samopoczucie pewnie będzie dużo lepsze bo nie ma tak intensywnej chemioterapii

ale jednak to nie oznacza że jest ona zdrowa.. bo nie jest.. Nadal nie możemy żyć normalnie w 100% wciąż jest narażona na infekcje ponieważ chemia ta którą będzie dostawała również osłabiają odporność..

Przez ostatnie 9 miesięcy Zuzia za każdym razem pokazywała jaka jest silna, jaką ma wielką wolę walki i jak bardzo chce żyć.. Każdego dnia stawiała i nadal stawia czoła swojej chorobie..Te miesiące były dla niej bardzo trudne.. miała 12 transfuzji krwii, 22 transfuzje płytem, dostała wylewu i cierpiała i męczyła się kiedy była „truta” tą cholerną chemią..

My przez te miesiące nauczyliśmy się nie planować nie zastanawiać się co będzie za tydzień bo w naszej sytuacji każdy dzień może przynieść coś niespodziewanego..

Pierwsze miesiące były na prawdę bardzo trudne nie tylko dla Zuzi ale również dla nas.. musieliśmy zmienić swoje życie o 180 stopni i nauczyć się życ na nowo.. Problemy które były kiedyś dla nas cięzkie teraz przy tej całej sytuacji są błahe i nie znaczące..Wylaliśmy tysiące jak nie miliony łez..Za każdym razem ja kładąc się wieczorem spać nie wiedziałam co będzie rano..

Tylko przez pierwsze 2 miesiące przejechaliśmy prawie 3 tys. km  jeżdżąc do szpitala codziennie, czasami i nawet dwa razy dziennie, bo różne sytuacje miały miejsce..Teraz nawet nie chce myśleć ile jest km na liczniku.. ale to nie ważne.. Ważna jest nasza rodzina.. Nasze dzieci i my.. Nasi najbliźsi.. bo wiem, że na nich też możemy liczyć.. Nasi przyjaciele i znajomi którzy nas nie zostawili i wciąż są z nami.. a reszta.. a reszta jest nie ważna..

Pozdrawiam w swoim imieniu oraz Zuzi tych wszystkich którzy są i będą z nami na dobre i złe..

 

Dziękujemy za WSZYSTKO :)

Ostatnio coraz więcej osób chce zrobić coś dla Zuzia…

Kilka dni temu napisała do mnie Agata która bedzie brała udział w mega maratonie :) razem ze swoją koleżanką.. Uwierzcie mi to mega wyczyn bo to nie sielanka a podejrzewam że niezła walka ze sobą samym …

Dziewczyny postanowiły przebiec to dla Zuzi i wspomóc Zuzie- za pieniądze które zdobęda chcą kupić jakiś prezent dla Zuzi lub spełnić jej marzenie :)

Cudowny gest ze strony dziewczyn… Możecie je wspierać i śledzić na FB wystarcz wpisać w wyszukiwarkę

 

Make Zuzia Smile :) 

Wielkie podziękowania również dla POLSMAK- Artane.. za piękne plakaty które wiszą w ich hurtowni :)Wielki szacun dla Ciebie Paweł i dla wszystkich pracowników Polsmak- Artane :)

W czasie pobytu w szpitalu Zuzia dostała piękne zdjęcia plakatu… Dzieci z Polskiej szkoły SEN z klasy I a wykonanały dla niej przepiękny plakat .. Zuzi się strasznie spodobał.. Dziękujemy serdecznie

 

Zuzia również otrzymała od Zuchów 87 Polskiego Szczepu Harcerskiego w Dublinie zaproszenie na ich zbiórkę aby mogła wspólnie przygotować z zuchami wielkanocne ozdoby. www.plscout.com.Póki co nie możemy z tego zaproszenia skorzystać ze wzgledu na brak odporności … lecz mimo to bardzo dziękujemy za zaproszenie :)

Bardzo ale to bardzo dziękujemy za Wszystkie przejawy sympatii, wsparcie i pomoc w każdej sytuacji..

jak się sypie .. to wszystko ..

Dawno mnie tutaj nie było.. jednak nie chodzi tutaj o to, że mi się nie chciało, czy nie miałam czasu a o to że ostatni tydzien Zuzia spędziła w szpitalu :(

Po transfuzji krwii którą miała we wtorek.. pojawiła się lekka gorączka..A w środe wieczorem już poszybowała bardzo wysoko… po ponad 39 stopni.. Niestety przez ostatni czas Zuzia nie ma odporności więc niestety musiała zostać w szpitalu..

Wysoka gorączka, osłabienie, brak apetytu.. już kiedyś to przerabialiśmy jednak lekarzom aby znaleźli przyczynę gorączki…

Kolejne dni i noce.. gorączka raz spada, a raz znów siegą zenitu.. ale jest dobra wiadomość.. Tym razem szybciutko okazało się, że powodem gorączki jest znów infekcja Freediego.. Białej linii.. Zwykle wygląda to tak, że dziecko przez 7 dni przyjeżdża do szpitala i ma do Freediego podawany antybiotyk i wraca do domu. Jednak tym razem Zuzia musi zostać min. 7 dni w szpitalu.. ponieważ wciąż gorączuje i to juz kolejny raz kiedy z Freedim jest coś nie tak wiec lekarze nie chcą jej wypuścić..

W niedziele już lepsze samopoczucie troszkę Zuzia zaczęła jeść.. jednak płytki krwii spadły.. i znów trzeba przetoczyć płytki…

Zuzia od razu dostała wysokiej gorączki ponad 39 stopni oraz wysypki w czasie toczenia.. Od razu został podany lek na wysypkę..

Poniedziałek hemoglobina spadła.. wiec znów transfuzja..

wtorek brak gorączki nawet bym powiedziała super samopoczucie.. i lepsza .. zdecydowanie lepsza forma Zuzi.. a przede wszystkim Zuzia w końcu po kilku dniach odzyskała apetyt :) To na prawdę cieszy kiedy ona „coś” je :)

W między czasie na buzi pojawiła się opryszczka oraz stan zapalny na skórze obok wejścia do Freediego.. wymazy zostały pobrane ale znów na wynik trzeba czekać..

Na szczęście w środę Zuzia jest na tyle w bardzo dobrej formie.. antybiotyk dożylnie skończony, gorączki brak, samopoczucie dobre, apetyt również więc lekarze zadecydowali ze mozemy wrócić do domu… Jednak w czwartek znów trzeba wrócić aby podać ostatni ( miejmy nadzieje) antybiotyk do Freediego…

Wyniki kultur bakterii w porządku wiec na szczęście w piatek mozna już wyciągnąć całkowicie antybiotyk…

Niestety Zuzia w tym roku miała już 4 razy infekcje Freediego.. lekarze zastanawiają się aby go całkowicie wyciągnąć.. ponieważ bakteria która się non stop pojawia jest strasznie ciężka do wyniszczenia.. i niestety może nawracać..

Oczywiście z jednej strony byłoby lepiej, bo Zuzia normalnie mogłaby się kąpać i nie trzeba by było aż tak uważać.. ale z drugiej strony nie wyobrażam sobie tego, że do listopada 2015 ( bo wtedy Zuzia kończy leczenie) będzie 1 raz w tygodniu kłóta… bo 1 w tygodniu musi mieć robione badania..

Całe szczęście, że o tym decydują lekarze… czy go zostawić czy wyciagnąć.. mam nadzieje, że dokonają właściwiej decyzji..