Miesięczne Archiwa: Styczeń 2014

Nigdy nie pozwole obrażać i wyśmiewać się z mojego dziecka

Ludzka podłość nie zna granic.. jak o tym myślę to aż mnie „tłucze” w środku..

Dziś piątek i jak co piątek robimy zakupy na najbliższy tydzien.. zakupy szybkie i do domu robić obiadek..

Stoimy przy kasie.. i czekamy na swoją kolejkę.. Przed nami stoi 3 osobowa rodzina…

Zuzia ze względu na swoją chorobę,osłabione mięśnie nóg przez chemie jeździ wózkiem.. Często w domu zdarza się, że idzie na prostej drodze i się potyka.. Po schodach również jej ciężej jest chodzić.. Oczywiście kiedy ma ” lenia” wykorzystuje troszkę swoją chorobę aby ją nosić :)

Zuzia  siedzi w wózku  z przodu a Filip z tyłu.. bo mamy podwójny wózek..

A nagle słyszę tekst typu.. Tatuś odzywa się do swojego 2 letniego synka .. którego w ogóle to nie interesuje…

„Zobacz jaka duża dziewczynka a jeździ w wózku”

Ja oczywiście nie mogłam puścić tego mimo uszu i grzecznie z uśmiechem na twarzy odpowiedziałam:

” dziewczynka siedzi w wózku bo jest chora i nie może chodzić”

I się zaczęło..

Pan w dresie w wielką buzią ( kulturalnie mówiąc) do mnie : Masz problem?

I zaczęła się wymiana zdań..

Oczywiście zaczął mnie wyzywać itp…  ja nie byłam oczywiście dłużna.. i od razu podniosłam głos i nie dałam sobie w kaszę dmuchać..

Mało mnie tam szlag nie trafił..

Ja stwierdziłam, że nie ma sensu dalej prowadzić ” kulturalnej” rozmowy i przestałam się odzywać..

A on nadal mnie obrażał i prowokował do dalszej kłótni..

On wyszedł i przyszła kolej na nasze zakupy.. Mnie aż trzęsło w środku i w pewnym momencie nie wytrzymałam i łzy się polały.. ze złości, z bezradności, z głupoty innych osób..

Wychodząc ze sklepu przeprosiłam ekspedientkę za całą sytuację, bo wstyd mi było że taka awantura wyszła..Jednak „Pan” nie czuł się zakłopotany i wyszedł przed nami bez słowa..

Może nie powinnam się w ogóle odzywać, olać kolesia ale nie potrafiłam.. bo to jest moje dziecko.. chore dziecko i zawsze będę walczyła o nią i nigdy nie pozwole aby ktoś ją obrażał..

Oczywiście cała sytuacja miała miejsce w polskim sklepie.. bo jak to bywa za granica.. polak polakowi wilkiem.. i niby ta sama narodowość ale niektórzy sprzedali by drugiego za 5 euro..

Akurat Zuzia miała czapkę na głowie.. podejrzewam, że gdyby jej nie miała nie pisnąłby ani słowa..

A z drugiej strony czy warto się przejmować takimi ludzmi którym brak kultury osobistej?

bo ja gdybym coś takiego zrobiła i usłyszała od kogoś że jego dziecko jest chore to bym pewnie spaliła się ze wstydu i przeprosiła..

Ten „Pan” powinien się cieszyć, że ma zdrowe dziecko które może biegać i szaleć i nie musi wózkiem jeździć..

Chociaż tak jak nasza sytuacja pokazuje.. że nie zna się ani dnia ani godziny..

Konkurs „blog roku”- można głosować..

Kochani dziś ruszyło głosowanie smsowe. Jeśli macie ochotę oddać głos to zapraszamy

Aby zagłosować wyślij SMS na numer 7122,
w treści podając : A00568
Koszt SMS-a wynosi 1,23 zł

Za wszystkie głosy serdecznie dziękuję..

środa..

Dziś już środa.. Zuzia w bardzo dobrej formie.. Od razu można poznać, że chemia się trochę „wypłukała” widać gołym okiem.. Ma więcej energi, chęć do jedzenia..  a spać chodzi około 21..a rano o 6 już chętna do wstawania, bo ona już wyspana..

Niestety jutro jest czwartek i znów jedziemy na chemie.. jedna dozylnie a druga we wlewie.. i właśnie po tej drugiej Zuzia będzie czuła się źle..miejmy nadzieje, że będzie w lepszej formie niż tydzień temu..

Poza tym wszystko jest ok.. na razie wszystko idzie w terminie i miejmy nadzieje, że tak zostanie..

Wiele osób mnie pytało co to za niespodzianka dla Zuzi, jak mogą pomóc albo co zrobić aby Zuzia na swoje 4 urodziny miała niespodziankę.. Jeszcze sporo czasu do maja.. więc na temat tej niespodzianki na pewno Wam dam znać wcześniej.. Na razie wiedzą o tym 3 osoby.. Ale wszystko w swoim czasie..

Od jutra od godz. 15 możecie zaczać głosować na bloga.. z tego co pamiętam to głosy oddaje się smsowo.. ten etap głosowania będzie trwał tylko do 6 lutego.. więc jeśli ktoś ma ochotę wysłać smsa to zapraszamy.. Tak jak już wcześniej pisałam nie chodzi tutaj o wygraną, a na pokazanie rodzicom chorych dzieci, że my też mamy problem, my też codziennie walczymy i o to że nie trzeba być samemu ze swoim problemem, z chorobą.. Czasami w grupie jest łatwiej.. komuś się zwierzyć, wygadać, wypłakać.. Ja wiem, ze internet to nie to samo co rzeczywistość.. ale my rodzice dzieci chorych czasami rozumiemy się bez słów, bo mimo, że każde z nas ma zupełnie inna historię swojej tragedii to jednak wiele nas łączy..

skutki uboczne chemii..

Zuzia po ostatnich 3 dniach chemi jest bardzo zmęczona, osłabiona.. mimo sterydu apetyt również nie dopisuje..

Podajemy jej syrop który powinien pomóc jej w tym aby nie czuła się źle.. aby nie odczuwała skutków obocznych chemi w postaci wymiotów, nudności, mdłości itp.. Na szczęście nie wymiotowała ale mdliło ją przez dwa dni.. i na pytanie.. co zjesz na śniadanie kręciła głową że nic.. i tylko piła wodę..

W niedziele mieliśmy odwiedzić znajomych ale Zuzia na tyle źle się czuła i była tak osłabiona, że wizyta została przełożona na inny dzień..

Większość dnia przeleżała na kanapie pod kołdrą i odpoczywała..

Dziś już poniedziałek apetyt po mału wrócił oraz odzyskała trochę sił.. Miała nawet ochotę trochę poszaleć i pobawić się zabawkami.. Jednak po południu już była na tyle zmęczona ze resztę dnia spędziła na kanapie..

Kolejna chemia przed nami – w czwartek .. mam nadzieje, że Zuzia jakoś lepiej to zniesie i nie będzie aż tak osłabiona..

Poza tym u nas zostało 7 tygodni tego najgorszego etapu leczenia.. Bardzo intensywnej chemii..

Po tym 7 tygodniach będzie już lżej..

Przez około 2 lata będzie dalsze leczenie podtrzymujące.. Dokładnie nie wiemy jeszcze co i jak będzie wyglądało..ale na pewno będzie już łatwiej.. lżej dla Zuzi.. wizyty w szpitalu będą na pewno rzadsze..

Planujemy w następnym  roku szkolnym posłać Zuzie do przedszkola.. aby pobyła trochę z dziećmi..

Oczywiście będę się o nią martwiła, bo wiadomo, że w przedszkolu jest dużo infekcji ale Zuzia już będzie miała lepszą odporność niż ma teraz.. Także miejmy nadzieje, że wszystko będzie ok.. Ona na pewno potrzebuję towarzystwa innych dzieci, pobycia z kimś innym niż tylko z mama w domu.. Jak będzie miała inne zajęcia to może nie będzie tak bardzo się martwiła i zastanawiała nad swoją chorobą..

Zuzia w tym roku skonczy 4 latka.. a ja obmyślam dla niej niespodziankę ale będę potrzebowała od Was wszystkich ogromnej pomocy.. Mam nadzieje, że pomożecie.. :)

 

chemia.. chemia.. chemia..

Za Zuzia kolejne chemie..  oraz od czwartku jest już na sterydzie.. Na razie apetyt się nie „poprawił” a szczerze mówiąc  chyba się pogorszył po tej chemii bo jakoś ostatnio na mało rzeczy ma ochotę.. ale wiem doskonale że już wkrótce Zuzia obudzi mnie w środku nocy i powie ” Mamo głodna jestem” :)

Zuzia po ostatnich dniach z chemią jest bardzo osłabiona i zmęczona.. widać to po niej gołym okiem.. Dużo czasu spędza na kanapie leżąc lub siedząc pod kocykiem.. Wcześnie chodzi spać i najchętniej poszłaby juz spać o godzinie 18.. jednak staramy się ją przetrzymać przynajmniej do 19.. potem może iść spać.. Buzia u niej też już zupełnie innaczej wygląda niż wtedy kiedy chemi nie dostaje.. oczka podkrążone, zmęczone i jest dosyć blada.. Mimo, że hemoglobina na prawdę wysoko.. płytki również… Także wszystkie wyniki są w normach…

Psychicznie też jakoś kiepsko z nią.. w sensie tego, że stała się strasznie marudna, faza na ” lubię tylko mame” i mama musi wszystko robić.. Tata ani Dorota nic nie mogą.. a jak mamie zdarzy się na chwilkę wyjść z domu to wielki płacz i rozpacz, bo gdzie jest mama..Nie mogę wyjść do łazienki nawet bo ona mówi.. bo będę płakała za Tobą.. więc nawet do WC mam obstawę.. nie mówiąc o całej reszcie..

Powiem szczerze, że ja wiem.. że  ona jest zmęczona i osłabiona oraz sama chemia wpływa na jej zachowanie to czasami jest ciężko.. bo psychicznie ja czasami wysiadam.. a do tego Filipek też potrafi dać w kość.. bo jest zazdrosny, że np ja niosę Zuzię na rękach a nie jego..

Na całe szczęście jest Dorota  24 h na dobe.. która pomaga .. ogromnie pomaga.. bez niej chyba bym nie dała rady..

Dziś była ostatnia chemia i kilka dni przerwy.. Następna wizyta w szpitalu dopiero w czwartek..

Ja w czwartek również mam mieć „szkolenie” jak podawać chemie.. Zobaczę jak to wszystko działa.. i zdecyduję.. albo będę się uczyła i podejmę się tego albo nie.. Dla mnie to też spory stres bo jednak nie jest „syropek” na kaszel.. tylko chemia.. ale wiem, nic na siłę .. na mnie nic nie wywiera presji w szpitalu że MUSZE..

pierwsze koty za płoty…

Dziś chemia w uśpieniu zaliczona.. dziś bardzo szybko i sprawnie wszystko poszło.. i przed 11 byłyśmy gotowe do wyjścia do domu.. Jednak rano dowiedziałam się że Zuzia jeszcze dziś będzie miała echo serca i dopiero jest umowiona na 13:30.. a według mojego planu miała mieć echo dopiero jutro.. ale niestety.. nie ma wyproś trzeba czekać..

Dobrze, że zawsze ze sobą mam cały plecak rzeczy potrzebnych do zajecia Zuzi.. zaczynając od tabletu, poprzez kredki, flamastry, kolorowanki, naklejki i całą reszte asortymentu .. nie zapominając oczywiście o jedzeniu :)

Jutro czekaja na Zuzie 3 chemie… oraz zaczyna znów steryd.. Podobno szybko ma pójść .. ale najważniejsze to to aby się dobrze czuła ..

W piątek trzeba zaopatrzyć bardziej niż zwykle lodówkę, bo jak pamiętacie steryd powoduje nienaturalny apetyt i pochłania wszystko co się da.. 1 razem jadła mięso, wędline a 2 razem ser żólty… aż ciekawa jestem co będzie tym razem…

Dziś dzień dziadka.. i choć jesteśmy daleko pamiętamy… Ja pamiętam co prawda o moim dziadku którego już niestety nie ma i łza do tej pory się kręci.. chociaż minęło już 1,5 roku jak nie ma go z nami.. ale do dnia dzisiejszego ciężko mi z tym się pogodzić, bo odszedł nagle i nie miał szans na dalsze życie.. A ja nawet nie mogłam byc wtedy w Polsce i być tam żeby go pożegnać bo wtedy byłam w ciąży.. miesiąc po śmierci dziadka urodził się Filip..A pamietam jego słowa kiedy ostatni raz się widzieliśmy w kwietniu .. „Karolina mam nadzieje, że uda mi się jeszcze zobaczyć, poznać wnuka”… Odszedł w lipcu… a Filip urodził się w sierpniu… Nie zdążył, nie poczekał..nie poznał.. Więc Kochani nie zostawiajmy wszystkiego na później, na potem… Pamiętajcie liczy się tutaj i teraz…

„Czy na staruszka ja wyglądam?
Kto uważnie się przygląda
wie, że dziadek fajkę kurzy, zawsze dobry jest w podróży.
I choć czasem czoło chmurzy, to nic złego to nie wróży.
Z dużej chmury deszcz nieduży, a nikt przy nim się nie nuży,
bo choć siwa jego głowa, ale mądraaa.”
(Śpiewał Wiesław Michnikowski)
Kochanym Dziadziusiom – bajecznego, rozśpiewanego święta!

Jest odporność..

Dziś dobra wiadomość.. odporność podniosła się wreszcie do góry.. w niedziele było 0.6 a dziś jest 1.1 tzn że Zuzia może przystąpić do kolejnego etapu chemii…

Dziś to ja w szpitalu jej pobierałam krew ostatni raz pod okiem pielęgniarki.. Od dziś to ja mogę w domu pobierać jej krew w domu.. mam potrzebne do tego formularze, próbki i wszystko co potrzebuję aby bez potrzeby jechania do szpitala pobrać jej krew w domu…

Jeszcze dziś dostałam propozycję nauczenia podawania się chemii.. oczywiście nie każdej.. tylko jednej wybranej.. Za miesiąc Zuzia będzie musiała przez 4 dni codziennie jechać na chemie.. którą dostanie dożylnie… Jeśli natomiast ja zdecyduję się jej podawać w domu i przejdę ” przeszkolenie” nie będzie problemu abym mogła do w domu robić .. Jeszcze nie wiem czy dam radę to sama podawać, z drugiej strony skoro tyle się już nauczyłam to myślę że dla dobra Zuzi też tego się nauczę.. Dla niej mniejszy stres bo w domu, a dla mnie wygoda bo nie musimy robić wycieczki do szpitala..

Jutro jedziemy na chemie w uśpieniu.. w czwartek chemia dożylnie i we wlewie.. oraz zaczyna znów steryd… oj jest tego trochę ale Zuzia jest silna dziewczynka i da radę..

Dziś 21 stycznia.. czyli Dzień Babci… Ja niestety nie mam już ani jednej babci.. ale za to moje dzieci mają babcie.. i zrobiły dla nich niespodziankę.. oczywiście z moją pomocą :) oraz Agnieszki która przygotowała dla nas piękne kartki ze zdjeciem Zuzi i Filipka.. a my zrobiliśmy kartki z odbiciem rączki i zamówiliśmy kurierem czekoladki :)

 

 

„Bo Babcia to uśmiech i cisza, bo Babcia to dobre ręce,
które zawsze przytulą i sprawią, że smutki nie wrócą więcej.”

i wciaż odporności brak…

Wczoraj Zuzia miała pobraną znów krew aby sprawdzić czy może odporność się podniosła i może dostać chemie..

Niestety odporność… 0.6 a aby mogła przystąpić do kolejnego etapu chemii musi być 0,75..  niby nie duża różnica ale niestety.. po to są te kryteria aby się ich trzymać.. Kolejna wizyta we wtorek może akurat odporność się podniesie..

Wyprzedając Wasze pytanie… niestety nie jesteśmy w stanie nic zrobić aby podnieść odporność… To sam organizm musi ją wytworzyć.. i ma na to wpływu nie mamy..

Hemoglobina i płytki wszystko ok..

Zuzia się czuje świetnie, późno chodzi spać, rano wstaje i szaleje całymi dniami.. Wieczorem dawniej chodziła spać około 19-20 … a teraz potrafi iść spać o 22.. Widać różnicę kiedy jest na chemii organizm jest bardziej osłabiony i zmęczony niż wtedy kiedy nie ma chemii..

Zastanawiam się nad tym czy takie odkładanie tej chemii nie wpłynie na leczenie Zuzi.. lekarze mowią, że nie .. że nie ma to wpływu na efekt leczenia.. więc powinnam im zaufać.. ale czasami mnie nachodzą głupie pytania… :/ Chyba to normalne ..

Zuzia czasami zadaje nam pytania typu… mamo czy odrosną mi włosy? czy ja wyzdrowieje?

i mimo że dopiero jest małą dziewczynką wiele rozumie i zdaję sobie sprawę z różnych spraw..  Chociaż niby rozumie ale czasami podanie jej syropu lub „dżemiku” graniczy z cudem.. jest czasami taka awantura, że na samą myśl o tym mi się odechciewa… ale jak mus to musi nie ma opcji aby nie dać jej tego co musi codziennie przyjmować..

 

Odnośnie konkursu na blog roku.. glosowanie zaczyna się 30 stycznia o godz. 15.. i tak jak doczytałam jest to głosowanie smsowe..

Konkurs „blog roku”

Dzis przez przypadek zglosilam bloga do konkursu..

Oczywiscie nie chodzi tutaj o wygrana, bo zglaszajac bloga nawet nie pomyslalam o tym…

Chodzi o to, ze wiem doskonale ze jest duzo rodzin ktore maja tak samo jak my chore dziecko.. wiem jak czasami jest cholernie ciezko walczyc i patrzyc na dziecko ktore jest ciezko chore.. Niektorzy nie potrzebuja wsparcia, poklepania po plecach bo sa z natury twardzi.. ale wiem ze jest duzo osob ktore tak samo jak ja nie moga pogodzic sie z choroba.. lecz co mozemy zrobic.. wspierac sie na wzajem i byc twardzi i czekac na wspaniala wiadomosc.. ze nasze dziecko jest zdrowe i wygralo najwazniejsza w zyciu walke… 

kiepska odpornosc

Ostatnim razem na szczescie obeszlo sie bez szpitala.. Goraczka na szczescie spadla.. i Zuzia spokojnie mogla spac cala noc u siebie u lozeczku.. Mimo tego ze goraczka spadla to my mielismy niezbyt spokojna noc, bo wiadomo ze zawsze goraczka moze pojsc do gory..

Ja podejrzewam, ze ta ostatnia goraczka byla od zoladka.. Dzien wczesniej Zuzia przesadzila z jedzeniem, bo jadla wszystko jakby nigdy nie widziala jedzenia.. a rano sie zle czula… i tak przez caly dzien sie meczyla… ale na szczescie dobrze sie skonczylo..

Poza tym Zuzia sie bardzo dobrze czuje.. rozrabia, szaleje jak dawniej.. cale dzien potrafi nieraz szalec z Filipem i Dorota.. a czasami sa takie dni kiedy Zuzia ewidentnie ma mniej energii i wiekszosc dnia spedza na kanapie..

Apetyt ma bardzo dobry i przybrala troche na wadze.. bardzo nas to cieszy, bo ja juz nie moglam przezyc tego ze ona w ciagu dnia pije tylko wode albo zje 1 kromke suchego chleba..

Wczoraj miala badania krwi i nawet nie czekalysmy na wyniki i pojechalismy do domu z mysla ze wszystko jest ok i moze podejsc do kolejnej chemii.. okazalo sie faktycznie ze plytki i hemoglobina ok.. ale za to odpornosc tylko 0.2 wiec za nisko aby mogla „isc dalej”

Teraz czekamy do niedzieli i sie okaze czy od poniedzialku znow wystartujemy..