Miesięczne Archiwa: Grudzień 2013

Szczęśliwego nowego roku !

Kochani życzę Wam na Nowy Rok

przede wszystkim zdrowia,

miłości, radości, 

wielu pomysłów, sukcesów, podróży,

szczęścia, spełnienia wszystkich marzeń, 

tych małych i dużych oraz

samych wspaniałych chwil, 

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU !

Zuzia w domu..

Dobre wiadomości.. Zuzia dziś przed południem wróciła do domku.. mocz i krew ok… gorączki nie miała przez ponad 24 godziny więc lekarze zdecydowali, ze może wrócić do domu..ale jeszcze przez kolejne 5 dni ma brać antybiotyk w syropie.. Uff.. cudowne wiadomości :) nie ma to jak w domu.. Wszyscy szczęśliwi i zadowoleni…

Zuzia po powrocie do domu w końcu mogła pobawić się zabawkami które dostała pod choinkę.. co prawda kilka jej zawiozłam ale reszta większych została w domu :) Biegała, szalała dziś jakby miała dużo więcej siły i energii .. Teraz już sobie śpi, bo jutro rano znów jedzie do szpitala na chemię… ale to tylko dożylna i do domu.. Podejrzewam, że profilaktycznie zbadają jej jeszcze płytki.. bo dziś spadły do 67.. więc blisko granicy..

Wczoraj razem z Dorota oglądałyśmy piękny film.. przedstawiający życie dziewczynki która ze zdrowej 8-klasistki nagle robi się chorą dziewczynką na białaczkę.. Nie ukrywam polała się przynajmniej u mnie nie jedna łza.. Film bardzo wzruszający i troszkę pokazujący jak wygląda życie chorego dziecka… Jeśli macie trochę czasu i chcecie obejrzeć to polecam.. a my upajamy się tym, ze wszyscy są już w domu..

miałam życzenie…

W tym roku poza życzeniem i marzeniem aby Zuzia była zdrowa było.. chciałabym spędzić święta w domu… nie w szpitalu.. wigilia i 2 następne dni… Nauczona już od kilku miesięcy, że nie można niczego zaplanować starałam się nie nastawiać na święta w domu.. zwłaszcza po sobotnio-niedzielnym nocnym wyjeździe do szpitala z gorączką…

Wigilia minęła spokojnie.. Zuzia jeszcze rano pojechała do szpitala na badania krwi .. okazało się, że płytki spadły więc potrzebowała jeszcze transfuzji płytek.. a potem do domu… Po południu już przebierała nogami żeby już szybko jeść kolację wigilijną i żeby szybko otworzyć prezenty… Salon cały zasypany był później papierami z prezentów.. sprzątania było sporo, ale jeszcze większa radość była kiedy dzieciaki otwierały prezenty…A ja po cichu cieszyłam się, że wigilia za nami..spędzona w domu…

Pierwszy dzień świąt.. Zuzia od rana jakaś słabiutka, bez apetytu i bez uśmiechu na buzi.. do południa leżała w piżamie na kanapie.. i gdyby nie to że goście mieli przyjść to pewnie by leżała cały dzień..

Goście się zjawili i ona nabrała trochę ochoty na zabawę i nawet apetyt się lekko podniósł..Wspaniałe towarzystwo, pyszne jedzenie, świetna atmosfera, śliczne prezenty.. i nawet mikołaj.. który był 1 klasa :)   ( Dziękuje Bartek) Zuzia jednak około 17 juz była śpiąca.. było jej zimno więc poszła spać do swojego pokoju..( a ja już coś czułam, że się szykuję skoro jej zimno było)

Goście pojechali do domu, a my zabraliśmy się za sprzątanie… dobrze nie udało się posprzątać i okazało się, ze Zuzia ma gorączkę i to wysoką bo 39 stopni.. Spakowani pojechaliśmy do szpitala.. przygotowani juz na to że będzie musiała zostać, bo odporności nie ma…

Po przyjechaniu do szpitala gorączka dobiła do 40 stopni… Od razu podłączona kroplówka, antybiotyk no i oczywiście nie ma mowy o wyjściu.. zostaję na oddziale, bo trzeba znaleść przyczynę takiej gorączki..

2 dzień święt spędzony w szpitalu.. gorączka wieczorem i rano… poza tym humor Zuzi bardzo dopisywał, aż stwierdziła, że jest zmęczona i idzie spać..

Dziś jest piątek a Zuzia nadal gorączkuję i niestety jeszcze lekarze nic nie znaleźli co może być przyczyną tej gorączki..

Na domiar wszystkiego jeszcze spadły płytki krwi i hemoglobina więc dziś zaliczyła 2 transfuzje..

Dziś już troszkę gorszy humor bo chciałaby już wrócić do domu.. z resztą my też chcielibyśmy ją zabrać do domu bo nie ma nic gorszego niż bycie w szpitalu…

Miejmy nadzieje, że jutro coś nowego się dowiemy, bo póki co lekarze nie wiedzą co jest nie tak, bo wyniki krwi są ok, bo nic nie „wychodowali” jeszcze zobaczymy z moczem czy coś nie wyjdzie.. ale to pewnie jutro..

Wszyscy którzy pisali do mnie wiadomości na prv.. przepraszam, ze nie odpisuję każdemu z osobna ale jestem między domem, a szpitalem… W domu Filip który jest na antybiotyku bo gile miał do pasa, nie mówiąc o kaszlu, a w szpitalu Zuzia która tęskni nie tylko za domem.. ale również za mamą, za Filipkiem, Dorota.. za swoim pokojem i zabawkami..

Moje życzenie świąteczne się prawie spełniło.. mam nadzieje, że to najważniejsze życzenie i marzenie też się spełni.. Na pewno się spełni.. tylko trzeba na to czasu i cierpliwości..

Wesołych Świąt

„Dużo ciepła dzięki ludzkiej życzliwości, odrobiny światła w mroku dzięki szczeremu uśmiechowi, radości w smutku dzięki ludzkiej miłości i nadziei na lepsze jutro w chwilach niepokoju”

Kochani jeszcze raz Wam za wszystko dziękuję.. za rozmowy które czasami wiele łez mnie kosztują, za dobre serca, za cierpliwość, wyrozumiałość, troskę.. za piękne kartki, prezenty i Wasze cudowne serca za to że jesteście z nami na dobre i złe w tych trudnych chwilach dla nas .. Wszystkim Wam  i każdemu z osobna dziękuję i w imieniu Zuzi, Filipka, Marcina i swoim życzymy Wam Wesołych i Radosnych Świąt.. dużo zdrowia, szczęścia, spełnienia marzeń i wszystkiego co tylko jesteście sobie w stanie wyobrazić..

i znów szpital noca..

Ostatnio nasza Zuzia ma katar i czasami kaszle.. z piątku na sobotę miała podniesiona temperature ale tylko do 37 stopni…

W sobotę było ok.. biegała i bawiła się z córkami mojego brata cały dzień..

Wieczorem była zmeczona ale gorączki nie było.. jednak obudziła się w nocy cała gorąca… z gorączka 38,6… więc wiedzieliśmy co trzeba robić.. Każdy termometr inaczej mierzył… i już sami byliśmy skołowani tą sytuacją.. ale mimo rozbieżności wciąż było wysoko i cały czas była bardzo gorąca… Zadzwoniliśmy do szpitala… więc jedziemy ..

W samochodzie już patrząc ręką zobaczyłam że gorączka spadła.. no i miałam rację.. w szpitalu 37,2 … no i pobrana krew, kultury bakterii … mimo że szybko wszystko sprawnie szło.. to długo czekaliśmy na lekarza… Lekarz osłuchał ją i powiedział, że wszystko ok.. że nic się nie dzieje, że gorączka mogła być wirusowa… i że możemy wracać do domu…Dzięki temu ze odporność na poziomie 1 to noc możemy spędzić u siebie w domu..  Wielka ulga dla nas i dla Zuzi… bo mimo, że święta nie będą aż takie radosne, to myślę, że będą piękne pod względem tym, że będziemy w domu… Wszyscy razem.. bez potrzeby bycia w szpitalu..

 

W piątek Zuzia miała piękną niespodziankę… Kasiu Isabellko bardzo Wam dziękujemy za piękne prezenty :) Zuzia jak zwykle zachwycona i zadowolona :)

Gosiu, Philipku dziękujemy za piękną świąteczną karteczkę :)

Mam nadzieje, że kolejne dni i noce będą spokojne..

W zasadzie nie wiadomo od czego zacząć.. bo dawno nic nie pisałam.. ale to nie dlatego, ze mi się nie chce a dlatego, że non stop coś robię wieczorami.. i nie mam czasu.. a teraz wiadomo jeszcze czas przed świąteczny to tym bardziej..

We wtorek byłyśmy na badaniu krwi.. wyniki ok więc znów chemia..

Wczoraj w uśpieniu bo w kręgosłup, a dzisiaj dożylna i we wlewie… i już widać efekty chemii.. Zuzia się źle czuję.. mimo że dostaje syropy aby nie czuła się źle… ale niestety..

We wtorek została zwarzona i co okazało się, ze jej spadek apetytu odbił się na wadze, bo sporo spadła.. i od razu spotkanie z dietetyczką która przepisała nam do picia takie jakby napoje które zawierają sporo kalorii jednak Zuzia mimo że bez chemii czuję się ok to wcale nie chce tego wypić, a nie mówiąc o tym, że dziś już czuję się źle i ją mdli to jutro nawet nie ma mowy ani się tego napiła :/ .. Sama nie wiem jak ją przekonać do jedzenia, ale z drugiej strony ciężko jest przekonać nawet dorosłego który czuję się źle do jedzenia, bo po prostu nie ma na to ochoty i wszystko mu nie smakuję.. I kółko się zamyka… :/

Wielkimi krokami zbliżają się święta.. na które wcale nie mam ochoty .. bo z czego tutaj sie cieszyć? bo ja nie potrafię.. chociaż tak powinnam się cieszyć z tego, że Zuzia w miare dobrze znosi chemie, że jesteśmy w domu i że wszystko idzie do przodu.. ale z drugiej strony w tamtym roku w wigilie siadałam do stołu w poczuciu szczęścia, zadowolenia z dzieci.. i ze świadomością, że moje maluszki są zdrowe.. Tym razem tak nie będzie… a na samą myśl o składaniu sobie życzeń mam świeczki w oczach.. nie mówiąc już o tym, że w tym roku miały być święta w polsce.. a będą znów tutaj… a to też przykre dla mnie… bo dwie mi najbliższe osoby będą same w święta.. a tym razem tak nie miało być :( W tym roku postanowiłam że w wigilie zostajemy sami w domu.. nie zapraszamy nikogo ani nie wybieramy się nigdzie.. A w pierwszy dzień świąt będą goście.. mój brat i znajomi.. mam nadzieje, że będzie chociaż tego dnia wesoło.. Chociaż sama po sobie wiem ostatnio, że to że na ustach mam uśmiech nie znaczy ze jest dobrze… bo często się na tym łapię.. że robię dobrą minę do złej gry.. ale trzeba to przetrwać..

U nas choinka już ubrana, dom przyozdobiony świątecznie.. i prezenty kupione..

Na szczęście dziś Zuzia miała ostatnią chemię przed świętami więc mamy trochę odpoczynku bo dopiero będzie w szpitalu 29 grudnia..

Przez ostatnie dni byłyśmy w szpitalu i muszę przyznać że tam czuję się taką ciepłą atmosfere… ludzie dla dzieci na prawdę robią dużo.. Cały czas coś tam się dzieje.. nie mówiąc o prezentach które dzieci dostają codziennie… Zuzia ostatnio załapała się na dwa…

Czapkę misia pandy i słodycze… bo dziś znów zawitał do szpitala na oddział Mikołaj w asyście 5 gardzistów :)

Niedzielna świąteczna impreza i wielka niespodzianka z Polski

Tak jak Wam pisałam wcześniej szpital zorganizował dla dzieci impreze z oddziału Zuzi w hotelu..

Oczywiście nie mogło nas tam zabraknąć a szczególnie Zuzi..

Plan był taki że przed imprezą zachaczamy o szpital na pobranie krwi a potem od razu wszyscy jedziemy na imprezę.. Jednak znów mały psikus zrobił nam samochód i nie ruszył z miejsca tego dnia :/ Marcin zabrał Zuzie drugim samochodem i pojechali do szpitala a potem mieli jechać sami na impreze do hotelu.. Mi było cholernie przykro, że mnie z nią w tym dniu nie będzie.. aż z tej bezsilności, złości poryczałam się.. tak strasznie chciałam z nią być tego dnia.. niby zwykła impreza… ale dla nas jak najbardziej ważne wydarzenie w jej życiu.. bo odkąd ona jest chora życie nabrało zupełnie innego znaczenia.. Staramy sie żyć normalnie.. chociaż w 100 % nie jest to możliwe to chociaż w takim ważnym dniu dla niej chcieliśmy być tam wszyscy…

Marcin zadzwonił ze szpitala że zamawia nam taxówkę.. i nie ważne ile to będzie kosztowało.. mam zabrać Filipa, Dorote i przyjechać na impreze… i tak zrobiłam.. Było warto… a te pieniądze które wydałam na taxówke.. nie istotne.. Najważniejsze dla mnie .. dla nas było wtedy to że jesteśmy tam wszyscy RAZEM…

Impreza dla dzieci super… mnóstwo balonów, kilka klaunów, malowanie twarzy, paznokci dla dziewczynek, Dj.. no i oczywiście na koniec mikołaj który dla każdego dziecka miał przygotowany prezent… Zuzia pierwszy raz widziała mikołaja.. może trochę się bała i wstydziła ale dumnie szła do stolika z prezentem od mikołaja :)

Oto kilka fotek z imprezy :)

 

Po niedzielnej imprezie Zuzia na pewno nie zdążyła dobrze ochłonąć a rano listonosz przyniósł dla niej piękną niespodziankę w postaci paczki… Kochani bardzo Wam dziękuję w imieniu Zuzi  oraz swoim za piękne rzeczy które były w paczce, za piękne kartki, za piękne życzenia, za piękny wiersz który na pewno tutaj napiszę na blogu :) Za każdą rzecz którą kupiliście dla niej .. Wszystkie są cudowne i wspaniałe.. Nawet nie wiedziałam, że jest aż tyle rzeczy z myszką mini :) A najbardziej dziękuję Tobie Ewelina za tą całą akcję którą zorganizowałaś..Za Twoje wielkie i ciepłe serce, bo to właśnie Ewelina była organizatorką tej całej akcji wśród swoich znajomych… Akcja pod tytułem ” kup coś dla Zuzi z myszką mini” :) a to efekt akcji :)) 

Jeszcze raz bardzo WAM wszystkim dziękuję !!!!

A tak poza tym u nas po staremu.. wyniki w normach poza oczywiście odpornością.. która sięga zera.. Zuzia dostała w poniedziałek tylko 1 chemię a powinna dostać 2.. jednak ze względu na niską odporność nie może dostać 2.. Dziś dostała chemię w zastrzyku.. i kolejna wizyta w szpitalu 17 grudnia.. w dzień urodzin Marcina.. ale podejrzewam, że szpital odwiedzimy jeszcze wcześniej aby sprawdzić poziom płytek we krwi.. Po wczorajszej chemii czuła się dobrze.. ale dzisiaj jakoś kiepsko.. była zmęczona i poszła wcześnie spać.. apetyt też kiepski..ale jutro miejmy nadzieje, że wszystko wróci do normy..

a jednak..

Zuzia planowo powinna być w szpitalu w niedziele na badaniu krwi ale ze względu że poziom płytek musi być zachowany więc musimy częściej tam bywać aby wiedzieć na bieżąco jaki jest wynik..Jednak my byłyśmy wczoraj i niestety wszystko pospadało.. płytki niestety za nisko i musiała niestety mieć przetoczone.. reszta w miarę jeszcze się trzyma.. chociaż odporność prawie zerowa, więc wszystko skacze..

W niedziele Zuzia wybiera się na imprezę świąteczną .. ja jeszcze się nad tym zastanawiam czy w ogóle pojedziemy ze względu na jej odporność.. ale z drugiej strony mówię sobie że dzieci będą z jej oddziału które będą miały taką samą odporność albo i niższą niż ona więc rodzice są na tyle odpowiedzialni że chorych dzieci nie będzie.. Chociaż może się mylę i do końca nikomu nie można ufać..

 

Do MAMY ZUZI…

Bardzo się cieszę, że zostawiłaś komentarz pod ostatnim postem… bo powiem szczerze, że wiele osób mówi że rozumie co czuję, co przechodzę i jak nam czasami jest cięzko.. ale z całym szacunkiem do tych osób nawet w 10% nie są w stanie sobie wyobrazić tego wszystkiego.. tego lęku o każdy kolejny dzień.. Jakbyś miała ochotę pogadać, wyżalić się .. cokolwiek to proszę pisz do mnie śmiało.. czy tutaj czy też na maila… carolinca@wp.pl..Pozdrów swoją córeczkę i trzymajcie się dzielnie..

 

po chemii i po weekendzie..

W piątek Zuzia dostała całą chemię którą miała dostać.. bez żadnych zaległości idziemy do przodu..

Wyczekałyśmy się bardzo w szpitalu zanim ją dostała, ale najważniejsze że dostała komplet.. W drodze powrotnej oczywiście zasnęła zmęczona w samochodzie.. a w domu byłyśmy na tyle późno że chwilkę się pobawiła i poszła spać więc nie odczuwała tak jak ostatnio skutków ubocznych chemii w postaci złego samopoczucia, nudności czy nawet wymiotów.. chociaż muszę przyznać że mimo tej całej chemii Zuzia bardzo dobrze ją znosi.. bo wiem że są dzieci które bardzo wymiotują itp… Zuzia co prawda czuła się niezbyt komfortowo i nie miała apetytu ale poza tym to wszystko…

W sobotę byliśmy na urodzinkach córki mojego brata.. Zuzia jak to zwykle ona wstydzi się i nawet nie odzywa… ale tym razem szalała jak nie ona.. Tańczyła, biegała i była taka szczęśliwa, że aż szkoda było wracać do domu taka była impreza :)

W niedziele Marcin pojechał z Zuzia do szpitala na kontrolne badania krwi bo w czwartek były płytki na poziomie 88.. więc do 50 już niedaleko.. zwłaszcza, że dostała w piątek dwie chemie.. byliśmy przygotowani na to że będzie musiała mieć przetaczane płytki.. a tu psikus i wynik 81… i odporność też skoczyła do góry.. więc szybko wrócili do domu :)

Po południu Zuzia już była taka niewyraźna i nic praktycznie nie chciała wczoraj jeść i o 17 była gotowa do spania.. Wieczorem miała gorączkę 37,5 i jakoś tak niespokojnie spała.. na szczęście w nocy nie miała już gorączki.. i teraz też nie ma.. ale martwię się aby coś nie złapała zwłaszcza że ja i Marcin jesteśmy przeziębieni :/ bo wiemy doskonale czym to się może skończyć.. nawet nie chcę o tym myśleć…

W niedziele 8 grudnia Zuzia ma impreze świąteczną dla dzieci z oddziału w hotelu.. Jeśli wszystko będzie ok to na pewno Zuzia pojedzie…A 14 grudnia u Marcina w pracy jest organizowana impreza dla dzieci :) tam mam większe obawy zeby ją puścić ale zobaczymy..

Nie wiem czy już to pisałam, ale pamiętacie jak Zuzia płakała ze nie chce jechać do szpitala.. jak zawsze był problem.. a teraz na hasło jedziemy do szpitala to nie ma problemu.. nie wiem czy się przyzwyczaiła czy po prostu wie że musi..