Miesięczne Archiwa: Listopad 2013

badania krwi

Dziś wypadło w naszym „grafiku” wyjazd do szpitala na badanie krwi i od wyniku oczywiście zależy czy nadal Zuzia będzie kontynuowała leczenie czy musi mieć tydzień przerwy.. Wyniki w normie.. chociaż nie ma szału z wynikami.. ale w normach.. Zobaczymy jaka będzie decyzja lekarzy.. czy dostanie tylko chemie dożylnie czy również we wlewie.. bo odporność nie powala na kolana…

Poza tym wszystko dobrze.. Zuzia co prawda nie ma apetytu i wciskamy w nią jedzenie żeby cokolwiek jadła bo po mału zaczyna nam spadać z wagi.. mimo tego i tak jest w świetnej formie.. biega, szaleje z Filipem.. chociaż potrafi również nam dać popalić że mamy wszyscy dość jej fochów i obrażania się byle czego.. oraz tego że ma cały czas Faze na mame.. nikt inny tylko mama musi być.. Ciężkie to trochę wszystko bo wiemy doskonale że nie możemy jej na wszystko pozwalać, a z drugiej strony jak na nią krzyczeć lub karać skoro ona jest chora… i jak to rozwiązać.. ? Mi zdarza się krzyknąć na nią.. ale za chwilę żałuję tego bardzo bo widzę jej mine.. albo usłyszę od niej” nie krzycz na mnie mama” ehhh

Wiele jest dylematów które nie łatwo rozwiązać i chyba nie ma jednej odpowiedzi na wszystkie pytania i zachowań w każdej sytuacji..

Ciężkie to wszystko jest .. zwłaszcza dla mnie bo czasami się czuję sama z tym wszystkim.. wszystko we mnie siedzi i nie mam nawet z kim pogadać o swoich problemach…Nie chce nikogo obarczać swoimi problemami, przemyśleniami i swoim wewnętrznym dołem i całą tą niesprawiedliwością która nas spotkała.. Kiedyś wydawało mi się, że takie rzeczy się nie mogą nam zdarzyć.. bo przecież my żyjemy w innym świecie.. i takie choroby nas nie dopadną.. bo przecież my wszyscy jesteśmy zdrowi.. Jednak stało się .. i każdego dnia zastanawiam się nadal DLACZEGO? Nie znam odpowiedzi i nie poznam jej.. ale często wieczorem kiedy kładę Zuzię spać i siedzę u niej w pokoju do momentu aż zaśnie i patrze na jej niewinna buzie zastanawiam się co ona do cholery takiego złego w zyciu zrobiła, że to właśnie ją spotkało.. ?? Odpowie mi ktoś na to pytanie? bo ja nie potrafię.. i Wy wszyscy którzy czytacie tego bloga na pewno też nie wiecie dlaczego musi tak cierpieć i walczyć każdego dnia…

Daleka jeszcze droga przed nami bo 2 lata to kawał czasu.. nasze życie 3 lipca się zmieniło o 180 stopni i nigdy nie będzie już takie samo..

Często oglądam stare zdjęcia kiedy Zuzia jeszcze była zdrowa.. i za każdym razem pojawiają się łzy.. Uwierzcie lub nie.. ale mimo tego, że na codzień staram się uśmiechać i robić dobrą minę do złej gry bo muszę.. to wcale to łatwe nie jest.. ale zdarza mi się często kiedy nikt nie widzi płakać w poduszkę.. może to oznaka słabości albo po prostu odreagowanie pięknych uśmiechów na codzień przy Zuzi..

 

Tak często gonimy, pędzimy, mając na oczach „czasowe klapki”, a że zaraz angielski, zakupy, kolejne biznesowe spotkanie, dodatkowy etat i jeszcze wieczorna praca w domu, bo w końcu czas to pieniądz.

A szkoda, że czas to nie Szczęście….
Gdybyśmy tylko wiedzieli ile nam i naszym bliskim zostało tego życiowego czasu, pewnie ów „pieniądz” zmieniłby się owe „szczęście”.
Obyśmy nie musieli walczyć o czas, ścigać się z nim, choć pewnie dla biegaczy to norma, ta walka o minuty, czy sekundy. A dla chorych?
To jest dopiero wyścig o każdą chwilę, godzinę, dzień, krok, rozmowę, spojrzenie, czy dotyk. I naraz się okazuje, że każdy walczy o swoją życiówkę, czyli czas przynoszący szczęście
Więc
„Nie szczędź czasu, żeby być szczęśliwym”

zapachniało świętami..

U nas w domu od wczoraj pachnie świętami.. a to z powodu pierników które wczoraj piekła Zuzia razem ze mną.. chętny do pomocy był również Filip ale on to może za rok :)

Zakupy prezentowe.. na mikołaja, święta już prawie gotowe i głęboko schowane żeby nikt nie znalazł..W tym roku miały być inne święta.. mieliśmy lecieć do polski.. miał być śnieg, prezenty.. i święta z rodziną.. a wyszło zupełnie inaczej, że znów zostajemy tutaj.. że rodzice znów będą sami na święta i jak sobie tak o tym wszystkim myślę to aż mi się płakać chce.. w sklepach już święta na całego.. choinki ,ozdoby i muzyka świąteczna i szczerze mówiąc nie mam ochoty na te święta.. najchętniej zakopałabym się na 3 dni pod kołdrę i przespała ten czas, bo uwierzcie ten czas nie będzie dla mnie łatwy..

Niczego nie da się zaplanować żeby było tak jak my chcemy.. w tym roku wszystko wcześniej robię ze względu na to że los potrafi płatać nam figla.. i nie chce w ostatniej chwili wszystkiego załatwiać i biegać po sklepach..

Najważniejsze dla nas to samopoczucie Zuzi.. które jest teraz bardzo dobre i daje nam czasami dobrze do wiwatu..

Teraz mamy kolejną wizyte w szpitalu w czwartek i okażę się czy może przystąpić do dalszego etapu chemii … OBY… bo to wszystko w czasie się przeciąga..

Ostatnio Zuzia dostała bajkę od cioci Moniki :) oczywiście Monika napisała specjalnie dla Zuzi bajkę i mówiłam sobie że wrzucę ją tutaj zeby wszyscy poczytali.. jednak nie dam rady zrobic zdjęcia.. tylko muszę przepisać to .. obiecuję że zrobię to jeśli na prawdę nie da się poprzez zdjęcie Wam tego pokazać.. Bajeczka niby zwykła ale coś w sobie ma… że łezka się w oku kręci ..

chemia, chemia, chemia…

W niedziele Zuzia miała badania krwi i okazało się że odporność podniosła się na tyle że może zaczać kolejny etap chemii..

W poniedziałek miała chemię w kręgosłup w pełnym uśpieniu.. Po tej chemii narzekała że bolą ją plecy i że boli ją głowa.. Podobno to normalne.. dostała leki przeciwbólowe i dzisiaj już było ok…

Wtorek .. chemia dożylnie i we wlewie.. ale niestety dziś Zuzia już kiepsko się czuję po tej chemii.. nie ma apetytu, jest smutna, zmęczona.. a do tego chce jej się wymiotować więc każdy zapach jej przeszkadza.. Mam nadzieje, że noc przebiegnie spokojnie, a jutro wstanie w dobrej formie i z lepszym samopoczuciem, bo jutro środa i kolejna chemia.. tym razem w zastrzyku.. będzie pewnie sporo płaczu :( ehh ile ona musi się wycierpieć biedula to aż serce pęka.. :(Jutro jeszcze chemia, a potem dopiero w czwartek pobranie krwi i sprawdzenie czy może dalej kontynuować terapie.. Pewnie i tak w weekend pojedzie z nią Marcin na sprawdzenie na jakim poziomie są płytki.. bo jak nie miała chemii to sobie spokojnie rosły.. ale niestety chemia działa tak że wszystko spada..

Dziś Zuzia pół dnia przeleżała pod kocykiem na kanapie.. ale jak tylko Marcin przyszedł do domu to jej się poprawiło.. a do tego dostała 3 wielkie torby prezentów :) to od razu powiedziała że już się lepiej czuję.. Wszystkie prezenty od znajomych z pracy Marcina.. piękny gest z ich strony :) a Zuzi mina mówi sama za siebie …

Cudowna moc Flavonów

Długo zastanawialiśmy się nad spotkaniem z osobami które mają taką samą sytuację jak My.. czyli mają chorą na białaczkę córke…

Została zdiagnozowana w lutym tego roku.. do tej pory miała tylko raz transfuzję.. wszystkie chemie i wszystkie rzeczy ma podawane zawsze w terminie… Czuję się rewelacyjnie.. Podobno to wszystko dzięki Flavonowi…

Nie będę pisała o szczegółach tego „cudownego” dżemiku.. bo w takiej postaci on jest.. Generalnie ten „dżemik” eliminuje chore komórki i podnosi odporność..A to nic innego jak skórki z owoców, warzyw… ale tak połączone że działają..

Po dwóch godzinach słuchania tego wszystkiego jak to cudownie działa. z czego się składa itp… postanowiliśmy kupić to dla Zuzi.. jeśli mamy żywy przykład dziecka które ma tą samą chorobę a świetnie znosi chemie i wyniki są u niej rewelacyjne to jeżeli tylko mamy Zuzi pomóc postanowiliśmy spróbować..

Ja na razie podchodzę do tego wszystkiego sceptycznie i zastanawiam się nad działaniem tego zwykłego cudownego dżemiku.. Jeśli nie spróbujemy to nie będziemy wiedzieli jak to będzie w przypadku Zuzi… Przede wszystkim tym nie możemy jej zaszkodzić.. To najważniejsze..

kolejny tydzień odpoczynku..

Jak pamiętacie dziś Zuzia powinna zacząć kolejny etap chemioterapii jednak po wczorajszym badaniu krwi nadal nie jest na tyle odporna aby mogła wystartować.. więc nadal czekamy.. w niedziele kolejne badanie krwi i miejmy nadzieje, że odporność się podniesie i od poniedziałku zaczniemy kolejny etap.. którego nie powiem.. ale się boje… znów jakaś nowa chemia.. i skutki uboczne :/ a jednym z nich to rany które robią się w buzi… są bolesne na tyle że Zuzia nie będzie chciała ani jeść ani pić.. i już mnie to przeraża..

Poza tym wszystko po staremu.. jesteśmy w domu i „odpoczywamy” od szpitala.. dzieci szaleją, że ręce opadają.. tak jak kiedyś…

Impreza sobotnia bardzo udana.. Zuzia już od 13 chciała się ubierać chociaż jechaliśmy na 14 … ale wiecie jak to prawdziwa kobietka potrzebuję trochę czasu.. Jednak koło 18 już była mocno zmęczona i chciała wracać do domu.. W samochodzie juz zasnęła.. w domu jedynie przebrałam ją w piżamę i już spała do rana..

A to moja mała Królewna prawie gotowa do wyjścia :)

wyniki.. są dobre …

Mamy wyniku szpiku… wyniki są dobre.. Zuzia zostaje nadal w tej samej grupie w której była.. wiec to jest wielki plus.. bo zawsze mogłaby przeskoczyć do gorszej.. cieszymy się z tego co jest…

Dziś dopiero piszę, chociaż wynik znamy już od poniedziałku ale dziś dopiero mieliśmy spotkanie z Profesorem który jest lekarzem prowadzącym Zuzie..

Dostaliśmy rozpiskę na kolejny etap leczenia.. Na szczęście nie ma aż tak wiele wizyt w szpitalu co nas bardzo cieszy.. jednak powiem szczerze każda chemia podawana to przynajmniej dla mnie strach czy coś się złego nie będzie działo.. mam nadzieje, że już najgorsze za nami i teraz będzie tylko lepiej.. tylko same dobre wiadomości ..

Zuzia czuję się rewelacyjnie aż czasami przesadza i wchodzi nam na głowę.. pomału ją staramy się „prostować” ale ona już nas przejrzała i wie co zrobić aby dostała zielone światło na coś co nie powinna robić..”Napisała” już nawet list do Mikołaja za siebie i za Filipa :) oczywiście z moją pomocą..

W poniedziałek jedziemy na badanie krwi.. jeśli wyniki będą ok.. od wtorku Zuzia zaczyna dalsze leczenie.. wiec równo 12.11.2013 zacznie to skończy 12.11.2015.. a jeśli wyniki nie będą ok znów czekamy tydzień ..

Zuzia juz dawno nigdzie.. u nikogo nie była.. W sobotę wybieramy się na 1 urodzinki Martynki .. Zuzia już prawie przygotowana do wyjścia.. łącznie z fryzurą :) bo mimo że ma malutko włosków i są one króciutkie to przed ważniejszym wyjściem nawet używa suszarki żeby pięknie wyglądać :)

A swoją drogą chyba Wam nie pisałam, że Zuzi odrastają włoski.. Fakt są one króciutkie, bo taki „jeżyk” ale już jakieś są.. a ku naszemu zaskoczeniu nie są blond a są ciemne :)

Nie wiem czy ktokolwiek czyta mojego bloga.. bo zastanawiam się czy nadal go pisać.. czasami wracam do początkowych postów i szczerze mówiąc one wywołują u mnie momentalnie mokre oczy.. i fakt pisanie pomaga mi to wszystko wyrzucić.. ale nie pomaga mi o tym wszystkim zapomnieć.. więc sama nie wiem co jest dla mnie lepsze… poza tym czy da się kiedykolwiek zapomnieć o tym wszystkim.. nawet wtedy kiedy Zuzia będzie zdrowa.. bo innej opcji nie przyjmuję..

sobotnie refleksje..

Do wtorku miałam nic nie pisać, bo u nas wszystko dobrze.. Zuzia sie czuję dobrze i spędzamy czas w domu .. na zakupy jeżdzimy wczesnie rano z Zuzia i Filipem a jak nie to dopiero poznym wieczorem.. poza tym bez zmian.. i czekamy do wtorku..

Wczoraj był 1 listopada.. dzień wszystkich świętych i powiem Wam szczerze, że ja osobiście nie lubię tego święta.. nie ze względu że nie szanuję osób których już z nami nie ma.. a dlatego, że właśnie w tym dniu uświadamiam sobie ile już Kochających osób z nami nie ma.. Życie jest tak kruche, że nie wiadomo czego możemy się spodziewać kolejnego dnia.. Dziś jest cudownie.. a jutro? Im bardziej się w tym zagłębiam tym bardziej to jest przygnębiające…

Dziś byłam na imprezie urodzinowej u chłopca z porażeniem mózgowym.. Wiele to dziecko przeszło, bo urodził się w 25 tyg.ciąży..

Właściwie jest całkowicie zależny od innych osób, czyli rodziców.. To dzięki ich ciężkiej pracy robi on postępy… bo lekarze mówili że będzie tylko leżał .. Zastanawiam się nad tym wszystkim… i myślę kto z nas ma gorzej… czy dziecko chore od urodzenia, czy dziecko zdrowe i które zachoruje nagle? Chyba żaden rodzic nie jest przygotowany na chorobę własnego dziecka.. bo niby jak można się na to przygotować? Można się jednak chyba z tym oswoić, ale nie pogodzić… Jednak dochodzę do wniosku, ze nie ma co sie zastanawiać kto ma gorzej a kto lepiej… Musimy walczy o swoje dzieci… bo je Kochamy najbardziej i uwierzcie mi rodzic dla swojego dziecka jest w stanie zrobić WSZYSTKO! a najważniejsze to to że jest się przy nim i go się Kocha… tyle na dziś…a na koniec…

” Śpieszmy się kochać ludzi… tak szybko odchodzą…”