Miesięczne Archiwa: Październik 2013

tydzien wolnego…

Wczoraj Zuzia miała pobrany szpik.. wynik miejmy nadzieje, że będzie we wtorek.. i wtedy będziemy wiedzieli co dalej…

Kolejna wizyta w szpitalu we wtorek 5 listopada więc mamy tydzień LUZU :)))) bez chemii, bez szpitala, bez całego zamieszania.. Spokój i cisza w domu.. no może cisza to nie, bo Zuzia i Filip tak szaleją, że ciężko o chwilę spokoju w domu.. Gdyby nie Dorota chyba bym ich nie ogarnęła..

Zuzia wczoraj miała chyba lekki kryzys… zobaczyła piżamę w którą musiałam ją ubrać jak będzie szła na blok operacyjny.. Biedna się tak popłakała, że nie mogła się uspokoić.. ona wie doskonale o co w tym wszystkim chodzi.. Jednak była i tak mimo tego bardzo dzielna.. zawsze jest dzielna i taka spokojna.. Szybko i sprawnie poszło… a ku naszemu zaskoczeniu płytki znów poszły do góry… więc cudnie..

Po przyjeździe do domu.. na Zuzie czekała niespodzianka… przesyłka od Eli i jej dzieciaczków.. Piękny różowy konik i piękna ręcznie robiona kartka no i oczywiście liścik.. Elu bardzo Ci dziękujemy za piękny prezent.. Kucyk już dołączył do kolekcji pluszaków u Zuzi w pokoiku… No i oczywiście nie obeszło się bez kilkakrotnego czytania listu :) ale to jak wiecie to stały program Zuzi jak dostanie przesyłkę:)

Dziś Zuzia od chyba 2 miesięcy była ze mną i Dorotą na zakupach wieczorem w tesco.. nie uwierzycie nawet jaka to frajda dla niej była.. Dla nas taka mała rzecz zwykłe zakupy.. a dla niej to „nowa”atrakcja… specjalnie zakupy były robione wieczorem bo wtedy jest mało ludzi w sklepie i mniejsze ryzyko..

Dziękuję Wam wszystkim za pomysły jak rozwiązać problem wyjść z Zuzia… na razie jakoś kiepsko to wszystko widzę do póki odporność się trochę nie podniesie…

 

poniedziałek..

U Zuzi wszystko dobrze.. czuję się na prawdę dobrze.. szaleje całymi dniami w domu.. wstaje wcześnie rano i wcześnie idzie spać..

Dużo czasu spędzamy w domu, a nie w szpitalu.. i widać że każdemu z nas to bardzo służy.. bo nie ma nic lepszego niż spokój w zaciszu domowym.. Chciałabym żeby tak było zawsze…spokój, cisza i świetny nastrój i piękny uśmiech Zuzi..

Wczoraj jedynie Zuzia była w szpitalu na badaniach krwi i liczyliśmy na to że spadną jej płytki i będzie znów potrzebowała transfuzji płytek.. ale ku naszemu zaskoczeniu poszły do góry … HURAAAA ..

Jutro jedziemy wczesnie rano do szpitala.. bo Zuzia ma jutro mieć pobierany szpik do badania.. i za 7-10 dni będzie wynik i zobaczymy co dalej i jak dalej będzie przebiegało leczenie..

Mimo tego że dużo czasu jesteśmy w domu to chyba Zuzia zaczyna po mału widzieć że jest trochę odizolowana i trochę zmieniło jej się jej życie.. Dawniej jechaliśmy wszyscy na zakupy, do kulek.. i tak było inaczej .. beztrosko… Teraz wyjścia ograniczamy jej do maximum.. nawet do ubrania rzeczy kupuję jej sama drogą prób i błędów z rozmiarem.. Od niedawna pojawił się lekki bunt.. że ona też chce jechać, że ona nie chce tylko siedzieć w domu.. bo Filip jedzie więc dlaczego ona ma siedzieć w domu? Jak jej wytłumaczyć, że musimy ją chronić przed infekcjami i miejscami gdzie jest dużo ludzi? Na plac zabaw nie zawsze jest pogoda aby na niego pójść..

Macie może jakiś pomysł co można lub gdzie można zabrać Zuzie, aby nie tylko siedziała w domu, a ryzyko infekcji było zerowe? Mi nic nie przychodzi do głowy…

Dziś skorzystaliśmy z pięknej pogody i na chwilę wybraliśmy się na przejażdżkę samochodem, spacer na plac zabaw i szybką kawę..

 

A i jeszcze jedno.. na pewno Ci co wysłali lub Ci co słyszeli widzieli te wiadomości i zdjęcia… Oliwki.. ile dostała kartek ..Cudownie że ludzie mogą zrobić coś dla chorego dziecka.. a uśmiech bezcenny…


http://wiadomosci.radiozet.pl/Polska/Wiadomosci/Spelnilo-sie-marzenie-Oliwki.-Dziewczynka-dostala-miliony-kartek

bez tematu…

Wczoraj doszła do Zuzi piękna kartka oraz w środku krótki list napisany przez Agatę i jej synka Matuszka..

Bardzo Wam dziękujemy.. Zuzia ucieszyła sie strasznie i kazała kilka razy czytać list który był w środku..

Jednak uwierzcie mi.. każdy list, każda kartka na prawdę dla nas dużo znaczy.. Za każdym razem kiedy czytam Zuzi tekst któregoś z listu.. po prostu muszę się na chwilę zatrzymać, bo coś od środka ściska mi gardło i nie pozwala czytać dalej.. Może dla Was to zwykłe słowa, ale dla mnie to strasznie wzruszające, że ktoś do niej coś wysyła i piszę tak piękne słowa.. zupełnie bez interesowanie nie oczekując nic ode mnie..  a poza tym nigdy nie sądziłam, ze będę kiedyś w takiej sytuacji jak teraz…

Bardzo Wam jestem wdzięczna za wszystko.. że dodajecie otuchy, że wspieracie, pomagacie… że wysyłacie Zuzi prezenty, kartki i piękne listy.. już nie mówiąc o pieniądzach które też dostaliśmy..

Powiem Wam szczerze, że im dłużej jest Zuzia chora tym ja coraz częściej mam ochotę się odciąć od społeczności..Jak widzę ludzi którzy żyją normalnie, jak ich dzieci normalnie funkcjonują a oni nie muszą martwić się o nie.. bo złapie katar, bo znów hemoglobina spanie, że będzie się źle czuło po chemii, że coś znów będzie nie tak..Po prostu najnormalniej w świecie im zazdroszczę, że mają takie łatwe i bezproblemowe życie chociaż pewnie im wydaję się że mają ciężkie życie.. ale przy takich codziennych problemach te które my mamy tamte nie mają znaczenia.. Nie chcę być źle zrozumiana.. nie życzę nikomu, a nawet najgorszemu wrogowi aby jego dziecko było chore i przechodziło to co my.. Po prostu czuję straszną złość, gorycz i rozdrażnienie że to spotkało naszą Zuzie.. Wiem, że jeśli się odetnę.. odetniemy od świata to nic to nie da.. a nawet na tym gorzej wyjdziemy ale po prostu czasami nie mam ochoty robić dobrej miny do złej gry..

Dzisiaj Zuzia była na kontrolnym badaniu krwi.. jednak wszystko w normie i wróciłyśmy szybko do domu.. cieszymy się ładną pogodą na zewnątrz i spędzamy spokojnie czas w domu.. Następna kontrola pewnie w weekend.. i w poniedziałek a we wtorek pobranie szpiku..

nasz kolejny dzień..

Kochani wiem, że jest kilka osób które stale przeglądają bloga i zastanawiają się czemu nic nie piszę.. czy wszystko u nas jest ok..

Wszystko u nas.. tzn u Zuzi dobrze.. czuję się bardzo dobrze, ma dużo energii, śpiewa, tańczy, uśmiecha się.. śmieje na cały głos.. może nie ma się czym chwalić, ale dziś się tak śmiała z Filipa a my razem z nią, że aż się posikała.. więc uwierzcie na słowo ma świetny humor i nastrój..

Dziś byłyśmy na chemii.. i niby miało być mega szybko.. a wyszło jak zwykle.. bo najpierw czekamy na lekarza, potem czekamy na chemie aby podali dożylnie, a przy okazji pobrali krew i sprawdzili płytki, a potem jeszcze do sali gimnastycznej na fizjoterapie.. Jednak Zuzia od zawsze jest bardzo zamknięta w sobie.. w szpitalu nic sie nie odzywa, wstydzi i boi obcych ludzi więc nawet nie chciała współpracować z fizjoterapeuta.. więc aby on zobaczył jak chodzi i się porusza po wylewie mam ją nagrać na video i wtedy zobaczy..

Powiem Wam szczerze, że jak widzę jak Zuzia szaleje, jaka jest radosna to czasami po prostu zapominam że ona jest chora.. bo jest taka jak dawniej.. jest cudowna.. najukochańsza na świecie.. Teraz zrobiła się bardziej uczuciowa… ze przyjdzie przytuli się, pocałuje.. i nawet powie Kocham Cie.. aż serce i kolana miękną jak się słyszy takie słowa od takiej kruszynki..

I to jest właśnie taki nasz motor napędowy.. który daje siłę i pozwala walczyć o każdy kolejny dzień.. doceniamy to co mamy, potrafimy się cieszyć, że pada deszcz, potrafimy się śmiać z czegoś co w ogóle nie jest śmieszne.. cieszymy się z każdego uśmiechu Zuzi i Filipka, z każdego spokojnego dnia spędzonego w domu.. Kiedyś było inaczej… teraz wszystko zmieniło się o 180 stopni.. więc Kochani doceniajcie każdy dzień.. i swoje zdrowe cudowne dzieci.. chociaż wiem, że czasami potrafią dać w kość..

Oczywiście ja nadal bez samochodu i znów musiałam prosić Bartka żeby nas zawiózł do szpitala.. miało być szybko jednak wyszło jak zawsze.. a on cierpliwie na nas czekał..Dziękuję Ci !!

ale uwaga uwaga.. może jutro samochód juz będę miała OBY!!..

Kochani jeszcze jedno wiem, ze wiele z Was ma wielkie serca, że jesteście wspaniali i  mam nadzieje, że pamiętacie o moim wpisie i kto mógł ten wysłał już kartkę do Oliwii? My dzisiaj piszemy i jutro wysyłamy.. Jeśli możecie Wy również to zróbcie.. dla Was to mały gest a dla niej to dużo znaczy.. każda kartka to jeden uśmiech więcej…

Oliwia Gandecka
ul. M.C. Skłodowskiej 11/26
65-001 Zielona Góra

 

Bartek a to coś dla Ciebie… sama z czystej ciekawości szukałam i znalazłam .. myśle że tam są wszystkie informacje…


http://www.giveblood.ie/


http://www.giveblood.ie/Become_a_Donor/Bone_Marrow_Registry/

 

Tak po prostu..

Jak zauważyliście jakoś mało mnie tutaj na blogu.. ale nie dlatego, że coś się dzieje, że coś jest nie tak.. tylko po prostu upajam się tym że wszystko dobrze, że Zuzia dobrze się czuję, że ma dużo energii, że ma apetyt, że wszystko ją cieszy..

W środę byłyśmy w szpitalu… okazało się, że hemoglobina spadła, płytki krwi też spadły.. więc czekały Zuzie dwie transfuzję.. jedna 3 godziny a druga 30 min… ale wiadomo, zanim krew i płytki przywiozą do szpitala to chwilę schodzi, a w środę była taka kiepska pogoda, że do szpitala jechałyśmy jakieś 50 min.. za uprzejmością Bartka bo nasz samochód wciąż u mechanika…Jutro Zuzia jedzie do szpitala na kontrolne badanie krwi.. a w poniedziałek na chemie.. więc na razie jest spokojnie.. oby tak dalej.. Niedługo znów będzie badanie szpiku kostnego.. i zobaczymy jak dalszy etap leczenia będzie wyglądał..

Od środy również mamy gościa :) przyleciała Marcina siostra.. a Zuzia mnie i Dorote odstawiła na bok i wszystko chce robić z Monika.. pewnie my do łask wrócimy dopiero jak Monika wróci do Polski.. ale niech przez tydzień się nacieszy jej pobytem..

Kilka osób pisało, albo mówiło mi że „dzięki” Zuzi zostali dawcami szpiku lub oddają krew… chylę czoła przed nimi bo teraz wiem jakie to bardzo szlachetne.. że warto podzielić się tym co się ma.. że można komuś uratować życie oddając cząstkę siebie..

Wiem doskonale jak dużo krwi idzie na oddziale hematologii/ onkologii codziennie.. ile razy już Zuzia dostawała chyba nie potrafię zliczyć.. nie mówiąc już o tym, że im więcej osób zarejestruje się do banku dawców szpiku tym większe prawdopodobieństwo, że chora osoba znajdzie swojego bliźniaka biologicznego i że dostanie nowe .. cudowne, zdrowe życie..

To jest akurat kroplówka z krwią Zuzi.. ale uwierzcie mi.. taki widok na „oddziale Zuzi” jest bardzo częsty..

Niespodzianka od Isabelli i Kasi..

Już dawno powinnam była napisać.. że bardzo dziękujemy za piękne niespodzianki i prezenty dla Zuzi które przyszły z Anglii od Isabelli i Kasi.. Kochana trafiłaś w gust Zuzi idealnie :) bardzo dziękujemy za wszystko …

Zuzia aktualnie jest dzisiaj z tata na chemii.. bo niestety nasz prywatny samochód jest od czwartku u mechanika… podobno na jutro ma być zrobiony … nie będę rozpisywała się na ten temat, bo na samą myśl ile trzeba wydać pieniędzy za naprawę to już mi się coś dzieje.. zwłaszcza, że w piątek mamy NCT ( przegląd techniczny).. ale doskonale wiecie, że bez samochodu jak bez ręki.. Jak mus to mus…

 

Poza tym niedziela zleciała szybciutko.. Zuzia czuję się super.. szaleje z Filipem, chodzi a nawet stara się biegać.. chociaż znów po sterydzie nabrała „masy” więc jej ciężko.. ale to kwestia czasu aż wróci do „normy”

U nas po mału przygotowywanie do Halloween.. Zuzia kupiła wczoraj dynie i już Dorota ją wycięła.. a poza tym naklejki, światełka już są na oknach.. i drzwiach :)

Zuzia będąc ostatnio w szpitalu nauczyła się robic ciastka… bardzo prosty przepis bez pieczenia.. cała zabawa polega na dekorowaniu.. a że ja mam mnóstwo różnych „gadżetów” w domu to ona bardzo chętnie robi dla nas ciasta.. Oto efekty pracy jak byli jeszcze moi rodzice, a wtedy również przyjechał brat ze swoimi córkami.. więc sporo ciasteczek do zrobienia było :) a potem sprzątania :) ale liczy się dobra zabawa i pyszne ciasteczka..


ostatnie kilka dni..

Ostatnie kilka dni minęły bardzo szybko.. i bardzo spokojnie…

Rano chemia.. i badania krwi.. a w razie potrzeby płytki krwi.. a potem szybciutko do domu.. do rodziców … dziadków..

Zuzia czuję się dobrze.. mimo chemii dożylnej i doustnej tryska energią.. sama już chodzi i daje sobie świetnie radę ze wszystkim..

Przez ostatnie kilka dni byli moi rodzice.. więc czas szybciutko zleciał.. i co dobre szybko się skończyło :( .. więc wybaczcie że nic nie pisałam, ale wolałam spędzić każdą wolną chwilę.. minute.. z rodzicami i szkoda było mi czasu na pisanie tutaj..

Zuzia miała frajdę bo mogła w końcu spędzić trochę czasu w domu.. z dziadkami i wszyscy razem mogliśmy się nacieszyć jej uśmiechnięta buzia..

Przez te ostatnie dni rodzice doładowali mi akumulatory.. chociaż niewiele rozmawialiśmy o chorobie Zuzi, bo to dla nich też ciężki temat który łamie serce.. i pewnie tak samo jak ja zastanawiają się dlaczego ona… ? zwłaszcza, że to oni byli ze mną cały czas odkąd byłam w ciąży, jak się Zuzia urodziła i każdego dnia od urodzenia to oni ją widzieli i martwili się jak miała kolki, płakała po szczepieniu, nie chciała spać.. Wiem doskonale że zawsze i wszędzie mogę na nich liczyć..Nie musieli tego mówić.. ja to po prostu wiem..

Szkoda jednak że mieszkamy w zupełnie innych krajach bo czasami ich pomoc by się przydała, a z drugiej strony może lepiej że nie są na miejscu z nami i nie widzą tego wszystkiego co ja.. bo chociaż teraz im serce pęka i zamartwiają się o Zuzie.. to na miejscu by było jeszcze gorzej dla nich.. 

Tak jak Wam pisałam na powitanie obeszło się bez łez.. ale na koniec niestety nie dałam rady.. było mi tak strasznie przykro, że już wracają do domu, bo chociaż jestem dorosła i mieszkamy już kilka ładnych lat bez rodziców to jak byli to czułam się tak bezpiecznie.. jak takie małe dziecko które wie, że nic mu nie grozi bo są rodzice i nie dadzą nikomu zrobić krzywdy.. taka samo ja się wtedy czułam jak oni byli..

Mamo… Tato.. DZIĘKUJĘ !!

Teraz pozostają nam rozmowy przez telefon, skypa.. i może jeszcze do nas się wybiorą, bo my niestety chociażbyśmy chcieli nie będziemy ryzykowali wyjazdu.. poza tym na razie nie ma nawet takiej opcji…

Poza tym chciałam się Wam pochwalić.. że wczoraj zmieniałam Zuzi pierwszy raz cały opatrunek związany z Freedim w domu… Zuzia leżała na łóżku w sypialni a ja spokojnie robiłam to co muszę.. bez szpitala, bez pielęgniarek… Zuzia zadowolona a ja szczęśliwa że dałam radę :)

słodkie niedzielne lenistwo..

Jak dobrze prawie cały dzień spędzić w domu.. bez szpitala i całego szpitalnego zamieszania…

Zuzia zamiast spać, bo nigdzie rano nie trzeba jechać to wstała już o 6 rano.. a co… szkoda dnia :)

Od wyjścia ze szpitala czuję się bardzo dobrze.. coraz ładniej i sprawniej chodzi.. nawet sama :)))

Jednak nadal jest na sterydzie i cały czas lodówka się otwiera… i podejrzewamy że jej ciężko.. bo jednak pod wpływem tego sterydu bardzo szybko zatrzymuję się woda w organiźmie, a poza tym cały czas je.. więc zrobiła się już z niej mała kuleczka .. :)

Jutro jedziemy rano na chemie.. oraz na pewno pobiorą krew aby sprawdzić ilość płytek we krwii bo jeśli będzie poniżej 100 to będzie musiała mieć podane płytki..  Poza tym wszystko w porządku… :) humor dopisuję Zuzi a to najważniejsze.. :)

Dziś była dobra zabawa.. klaun.. malowanie twarzy i modelowanie balonów :)

Zuzia w domu.. chwilo trwaj !!!

Dawno mnie tutaj nie było.. nic nie pisałam.. bo czasu brak.. albo ochoty.. a czasami to po prostu nawet nie mam sił pisać…

Najważniejsza wiadomość to to że Zuzia jest od wczoraj w domu !!!!

Wyniki tomografii komputerowej były na tyle dobre, że neurolodzy zadecydowali, że wraca do domu :) bardzo to dla nas wielka była niespodzianka.. bo lekarze wcześniej nam mówili, że nie wcześniej niż po weekendzie.. a tu proszę :)

Wszystko idzie ku lepszemu… coraz bardziej sprawna jest Zuzia.. coraz lepiej chodzi.. jeśli oczywiście jej się w ogóle chce :) bo trochę wykorzystuję to że nie jest taka samodzielna żeby ją nosić na rękach :) ale nic nosimy ją na rękach..

W poniedziałek znów jedziemy do szpitala.. na kolejną dawkę chemii.. miejmy nadzieje, że spokojnie przebrniemy przez kolejny etap leczenia, bo w końcu ile można… W poniedziałek również dostaniemy kolejną rozpiskę wizyt w szpitalu…

Wczoraj przed wyjściem do domu Zuzia miała dużą niespodziankę.. Przyjechała Pani i przywiozła Zuzi prezent od nieznajomego.. Piękna sukienka oraz ręcznie wykonywana torebka.. Zuzia jest zachwycona… A my do chwili obecnej zastanawiamy się kto dla Zuzi zamówił taką piękną sukienke i torebke.. Oto jak nasza Królewna w niej wygląda.. Cudna co nie ? :)))

 

Rodzice moi wczoraj przylecieli więc dla nich to również niespodzianka była że Zuzia wraca do domku :)

Dziś się na chwilkę z nimi spotkałam… myślałam, że morze łez wyleje.. ale jednak obeszło się z mojej strony i rodziców bez łez.. ale to pewnie wszystko przed nami.. bo na razie są u mojego brata.. a w poniedziałek przyjadą do nas.. Bardzo się cieszę że są.. że przylecieli chociaż na chwilę…

Oczywiście nie obeszło się bez niespodzianek.. rodzice przywieźli dla nas piękną przesyłkę.. od mojego kolegi? raczej przyjaciela- (tak Piotrek o Tobie piszę)  i od jego żony i córeczki.. i w zasadzie od ich całej rodziny z tego co się domyślam..

Zuzia dostała pięknego aniołka.. piękną ręcznie robioną kartkę, książeczkę.. A ja.. w zasadzie my.. piękny list który oczywiście mnie bardzo wzruszył.. bardzo pięknie napisany.. No i oczywiście Zuzia dostała „cegiełkę” w formie pieniędzy..

Jesteśmy bardzo wdzięczni i bardzo dziękujemy za WSZYSTKO !! Na razie to tylko słowa pisane, ale jutro zadzwonie i podziękuję osobiście, bo dziś już jest za późno… jestem.. jesteśmy wzruszeni bardzo pięknym gestem z Waszej strony… Bardzo dziękujemy…

wtorek

Dziś Zuzia została przeniesiona na „jej” oddział.. a co za tym idzie dziś zobaczyła Filipka i Dorote bo od razu po przeniesieniu na inny odział pojechałam po „gości” :) Zuzia była ucieszona, aż oczka jej się zaświeciły..

Z każdym dniem jest coraz lepiej.. widać że stan się poprawia.. bo już dzisiaj lepiej chodzi.. oczywiście nie sama ale z pomocą ale to bez porównania do dnia wczorajszego.. Humorek też lepszy, bo wreszcie może wyjść chociażby do pokoju zabaw i pobawić się, a przede wszystkim wyjść z sali i przejechać wózkiem po korytarzu..

Dziś zaliczyła również pierwszą rehabilitację.. która polegała na zabawie.. Jutro ma kolejną tomografię komputerową.. miejmy nadzieje, że krwiak będzie mniejszy .. Od kilku dni dostaję steryd po którym ma mega apetyt… ale podobno on dobrze działa na mózg.. wszystko się szybciej tam regeneruje.. Lekarze na razie nie mówią kiedy będziemy mogli zabrać Zuzię do domu… miejmy nadzieje, że szybko..

 

Wiem, że tutaj sporo osób zagląda.. i dużo z Was ma wielkie serca… więc jeśli możecie zróbcie taki mały gest dla tej dziewczynki..

 

Oliwia niestety ciężko choruje ;( U Oliwii u której 6. września 2012roku zdiagnozowano białaczkę.
Jej wielkim marzeniem jest dostać bardzo dużą ilość urodzinowych kartek. Dla Nas to jest krótka chwila, a ona będzie bardzo bardzoooo szczęśliwa.Wystarczy jedna kartka aby zobaczyć jej uśmiech, niesamowitą iskierkę w oczach , która będzie płonąć coraz mocniej z kolejną kartką.
27. Października skończy 6 lat
Tak niewiele potrzeba, aby sprawić radość i zobaczyć na jej twarzyczce wielką radość chociaż przez chwilę…
P.s znamy marzenie Oliwci……uwielbia lalki „MONSTER” i wszystko co z nimi związane:))
Mam nadzieję, że uda się zebrać dużą ilość kartek dla Oliwki
Adres:
Oliwia Gandecka
ul.M.C.Skłodowskiej 11/26
65-001 Zielona Góra
„Uprzejmość tak mało kosztuje, a tak wiele można za nią kupić. „
UDOSTĘPNIJ TO WYDARZENIE I ZAPROŚ ZNAJOMYCH , IM WIĘCEJ OSÓB WIE TYM LEPIEJ !

Kochani, przypomnijmy sobie gdzie znajduje się najbliższa skrzynka pocztowa!