Miesięczne Archiwa: Wrzesień 2013

….

Kolejne dni za nami .. nadal Zuzia jest na intensywnej terapii ale to teraz kwestia czasu kiedy zostanie przeniesiona na „swój” oddział, bo jak zwykle na tym własciwym brakuję łóżka, a na byle jakim oddziale w chwili obecnej nie mogą jej położyć..

Wylew do mózgu był około 5 cm.. i w około tego wylewu jest obrzęk na mózgu i niestety przez ten obrzęk Zuzia po lewej stronie ma niedowład.. Ręka jest w miarę sprawna, ale niestety nózka bardzo słabiutka do tego stopnia że nie może chodzić, podtrzymywana ledwo co się porusza.. i szybko sie  męczy i musi usiąść..

Lekarze mówią, że jak obrzęk zejdzie to stopniowo powinno wszystko wracać do normy.. na wszystko niestety trzeba czasu..ale od jutra zaczyna rehabilitację.. i wybiera się na siłownie „przypakować”

Chemia na razie została wstrzymana.. mają stopniowo wprowadzać pod koniec tygodnia..

Zuzia niestety przez te ciągłe pobyty w szpitalu jest smutna, czasami płacze i rzadko się uśmiecha.. Rozumiem to w zupełności, bo przecież ona non stop ostatnio tam ląduje.. i ma po prostu tego wszystkiego dość.. Tęskni za Filipem, Dorota i domem.. swoim pokojem i swoimi zabawkami, a przede wszystkim za świętym spokojem który ma w domu…

Zuzia ma w szpitalu ze sobą myszkę mini którą dostała od Philipka i Gosi i od kilku dni nawet nie wypuszcza jej z ręki nawet do jedzenia..

Dziękuję Wam wszystkim którzy jesteście z nami.. za to że trzymacie kciuki, że modlicie się o zdrowie Zuzi…

Bardzo dziękuję również Zuzi i jej mamie Danusi za piękną kartkę .. Zuzi bardzo się spodobała ma ją u siebie w szpitalu…

Dziękuję również Basiu Tobie i Twojej teściowej za pięknego aniołka dla Zuzi i modlitwy które przekazałam Marcinowi..

Na koniec chciałabym również odpowiedzieć na jeden komentarz..

Przede wszystkim ten blog nie jest pisany dla obcych.. czy nawet znajomych.. to po prostu mój sposób na wylanie tych wszystkich emocji z siebie… zamiast krzyczeć wolę pisać.. i piszę go wtedy kiedy moje dziecko śpi, albo jest np z tatą czy Dorota.. i wiem ze jest pod dobrą opieką więc to że poświęce 20 min raz na jakiś czas na bloga to nie przestępstwo.. Każdy sobie radzi z emocjami inaczej.. Kto chce to go czyta.. nic na siłę.. nie masz ochoty nie czytaj i nie pouczaj ..

Poza tym osoba która piszę „tego” typu komentarze nigdy nie znalazła się na moim miejscu i pewnie nie chciałaby na nim być.. więc pisanie co mam w danym czasie robić jest nie na miejscu..

brak optymistycznych wiadomości

Miał być wypis do domu.. były plany.. ale już po raz kolejny choroba pokazała kto tu rządzi.. kto rozdaję karty…

Dziś Zuzia miała kolejne badania.. rezonans magnetyczny, oraz badanie mózgu jak pracuje.. – nie pamiętam jak dokładnie to badanie się nazywało..

Po rezonansie wyszło.. że krwawienie do mózgu.. nie było małe.. nie było też duże… ale średnie.. Na razie nie jest powiedziane dlaczego w ogóle było.. przyczyną może być chemia, lekarze również poinformowali nas o tym, że może coś tam było.. może coś jest pod tym wylewem.. Na razie zobaczyć tego nie można bo krew musi się wchłonąć.. a na to potrzeba czasu.. Niestety ten wylew spowodował, że lewa strona jest słabsza od prawej więc będzie potrzebowała rehabilitacji aby ją wzmocnić.. Mózg po tym wylewie pracuje mocniej i jest bardziej obciążony..

Przez następne dwa miesiące będzie dostawała leki aby nie doszło do kolejnego takiego „ataku”

Po wylewie zostanie blizna na mózgu która może ale nie musi w przyszłości powodować ataki padaczki..

Cała chemia została wstrzymana aby ustabilizować stan Zuzi..

Jak długo zostanie w szpitalu nie wiadomo.. ale na pewno nie wyjdzie szybko, bo to poważna sprawa i nie ma z tym żartów..

Na razie jest nadal na intensywnej terapii bo jest monitorowana 24h  za kilka dni przewiozą ją już na „jej” oddział..

Wszystkie te wiadomości nas mocno zbiły z nóg.. załamały i spowodowały że jest ciężko nam z tym wszystkim.. Myśleć optymistycznie i patrzeć w przód.. Zuzia choruję od prawie 3 miesięcy a juz tyle się rzeczy wydarzyło… nawet nie chcę myśleć co będzie dalej..

Mam nadzieje, że następne miesiące terapii będą spokojniejsze, bo Zuzia już swoje przeszła.. i na prawdę potrzebuję trochę spokoju w domu, a nie ciągłych pobytów w szpitalu..

Na prawdę ciężko to ogarnąć nam dorosłym.. a co dopiero dziecku które ma dopiero 3 latka.. Dlaczego to wszystko się dzieje, dlaczego to właśnie ona… dlaczego ona tak strasznie musi cierpieć i przechodzić przez takie piekło… Ona by chciała mieć normalne dzieciństwo które w tej chwili jej całkowicie zabrano, pozbawiono ją tego wszystkiego co robią zdrowe dzieci w jej wieku.. 

Chciałabym sobie powiedzieć.. Kobieto ogarnij się.. MUSISZ walczyć o nią.. dla niej… uśmiechać się, udawać że wszystko jej ok..

Oczywiście robię to przy niej.. doklejam sztuczny uśmiech i udaję że wszystko jest dobrze.. DLA niej .. żeby nie czuła, że jest cos nie tak.. zeby się nie bała..

Jednak kiedy tylko zamykają się drzwi od sali na której Zuzia jest.. od razu wszystko puszcza.. i nie wytrzymuję.. łzy same płyną.. i płynąć będą bo nigdy nie zrozumiem i nigdy nie pogodzę się z tym co jest teraz.. z tym całym cierpieniem i bólem które przechodzi moje dziecko…

Na koniec wklejam Wam dzisiaj link do strony którą dzisiaj znalazłam.. napawa optymizmem że nie takie rzeczy się działy a można później wrócić do normalnego życia… ale jednak słowa które są napisane.. że nie wszystkie dzieci ze swoimi rodzicami wróciły do domu nie napawają optymizmem..

 


http://dzieci.pl/kat,1034459,title,Matka-dziecko-i-rak,wid,16017346,wiadomosc.html

nowe wiadomości

Zuzia czuję się dobrze.. rano obudziła się i domagała śniadania.. i bawiła się jak zwykle, oglądała bajki i wszystko było ok..

Ja po powrocie ze szpitala rano.. spakowałam rzeczy, wypiłam kawę.. i pojechałam z powrotem, a Filipek na szczęście i w nocy jak i w dzień miał i nadal ma świetną opiekę..

Zastałam Zuzię w dobrym humorze.. ucieszyła się jak mnie zobaczyła.. a mnie ucieszył widok  Zuzi.. bo przed oczami wciąż miałam tą którą była poprzedniej nocy… nie wiem czy kiedykolwiek uda mi się o tym zapomnieć..

Na obchodzie profesor który jest lekarzem prowadzącym wyjaśnił nam, że taka sytuacja mogła zdarzyć się pod wpływem podawania chemii dożylnie.. Jednak na wszelki wypadek zlecili tomografię komputerową głowy.. Okazało się że Zuzia ma mikro krwawienie.. ( taka mała kropka na zdjęciu z tomografu).. może być to spowodowane tym, że u Zuzi był np. zbyt niski poziom białych krwinek.. Teraz jeśli poziom spadnie poniżej 100 będą robili transfuzję z płytek krwi. Dziś również ma mieć w nocy transfuzję, bo podobno hemoglobina strasznie spadła.. mimo, że wczoraj w nocy miała 10,1..

Dzisiejszy dzień spokojny.. Zuzia regeneruję się i dobrą połowę dnia na pewno przespała,bo jest zmęczona.. Marcin nadal jest z nią na oddziale intensywnej opieki.. jednak procedury nie pozwalają na to aby został tam z nią w nocy, więc będzie spał w pokoju szpitalnym bo gdy się Zuzia obudzi pielęgniarki mają dzwonić do Marcina, aby nie narażać ją na stres, że jest sama..

Lekarz prowadzący powiedział, ze daję jej 24 godziny obserwacji które mijają jutro rano.. Trzymajcie kciuki Kochani aby było wszystko ok i żeby Zuzia już jutro spała u siebie w łóżeczku…

Na dziś wiadomości i nowości tyle, bo więcej nic nie wiemy.. jutro na pewno coś nowego się dowiemy.. A ja dziś kończę „wylewać” swoje żale na „papier” i idę spać, bo od wczoraj spałam godzine i adrenalina zaczyna spadać i czuję że zasypiam na siedząco…

Chciałam jeszcze Wam wszystkim serdecznie podziękować.. za wielkie wsparcie które nam dajecie pisząc komentarze, pisząc smsy, dzwoniąc.. Bardzo to doceniam i może to dziwnie zabrzmi ale czuję, że nie jesteśmy z tym sami, że jest dużo ludzi, znajomych, przyjaciół którzy są z nami na dobre i na złe.. że ZAWSZE będą !! BARDZO WAM KOCHANI DZIĘKUJĘ..

MAMO wiem, że to czytasz Tobie również dziękuję, że zawsze w nocy o północy mogę do Ciebie zadzwonić i się wygadać, wypłakać, ponarzekać..

Pozdrawiam Was serdecznie w imieniuZuzi i swoim

szpital w trybie emergency..

Wczorajszy dzień i wieczór spokojny.. Zuzia w świetnej formie idzie spać .. Przed snem jeszcze pogadała ze mną.. co będzie robiła z babcią jak do niej przyleci i co jej kupi.. i poszła spać jak zwykle około 20…

Około 12 w nocy Dorota przyniosła jak co noc Zuzie do nas do łóżka.. bo się obudziła i chciała iść do nas spać..

Przed 1 mówi do mnie że chce siku.. wzięłam ją na ręce i poszłam do łazienki.. Postawiłam ją pod łazienką i mówię Zuzia chodz.. a ona stoi.. Nogi jej się plączą.. nie bardzo wie jak iść i stawiać kroki.. pomyślałam, ze zaspana jest.. Wzięłam ją znów na ręce i posadziłam na WC.. wysikała się.. więc wróciłyśmy do pokoju.. jeszcze się napiła.. i leży z głową i oczami zwróconymi w lewą stronę.. i brak kontaktu.. mówię do niej coś a ona nic.. zwymiotowała wodę którą wypiła.. Marcin w międzyczasie dzwoni do szpitala powiedzieć co się dzieje i co robić.. A ja próbuję nawiązać z nią kontakt.. ale bezskutecznie.. Szybka decyzja jedziemy.. ubieramy się w sekundę.. i pakujemy Zuzie do samochodu.. jednak Zuzia jest tak bezwładna, ze sama nie będzie siedziała.. wiec jedzie na moich kolanach z tyłu.. W drodze.. nadal brak odzewu z jej strony, reakcji na cokolwiek..

W szpitalu zjawiamy się bardzo szybko, bo Marcin jechał z prędkością światła.. Jednak nadal nie ma z nią kontaktu.. Zbiegają się pielęgniarki i podłączają tlen i robią wszystko co mogą.. zaraz pojawia się 1 lekarz, 2, 3, 4..Puls wysoki.. saturacja słaba..

Nagle wszyscy obskoczyli Zuzie.. tysiąc pytań do nas.. co się stało? ile to trwa? czy miała gorączkę? kiedy chemię dostała itp…

A ona biedna leży na łóżku bez reakcji .. bezwładne ciało.. Serce moje pęka… bo nie mogę, nie możemy nic zrobic by jej pomóc… ale ufamy lekarzom i pozwalamy im działać.. Oni wiedzą co mają robić..

Anestezjolog ściągnięty, defibrylator w pogotowiu..

Zuzia dostała dożylnie lorazepam.. kroplówka podłączona .. i zaczyna zasypiać.. ale to podobno dobrze.. i że zawsze tak jest .. bo organizm jest strasznie zmęczony… Puls, saturacja wracaja do normy..

Decyzja lekarzy.. zabierają ją na górę czyli na oddział intensywnej terapii aby ją poobserwować..

Jednak my na sali nie możemy przebywać.. jedynie w pokoju dla rodziców.. Na szczęście jest noc i Zuzia śpi..

Ja wróciłam do domu około 7 rano.. a Marcin zostaje nadal w razie gdyby Zuzia sie obudziła i płakała.. bo nowe miejsce, nowe osoby i cała reszta „atrakcji” 

Strasznie ciężko jest patrzeć na takie rzeczy które dzieją się z Twoim dzieckiem.. stoisz bezradnie i rozkładasz ręce bo nic nie możesz zrobić.. Nawet sobie nie starajcie tego wyobrażać co my czuliśmy i nadal czujemy po dzisiejszej nocy.. Nie życzę nikomu takich wrażeń..

Pewnie teraz zastanawiacie się jak ja mam jeszcze siłę o tym pisać.. powiem szczerze, ze adrenalina jeszcze jest.. a poza tym ten blog to chyba dla mnie taki sposób wygadania się.. przelania swoich żali, złości i całej tej niesprawiedliwości jaka nas spotkała na „papier”

Czekamy teraz na wyniki badań co mogło być przyczyną takiej sytuacji.. a raczej ataku.. jak to nazwali lekarze.. CZEKAMY ..

bez tematu..

Po kilku dniach a właściwie po 3 dniach odpoczynku od chemii dożylnej i szpitala wracamy do rzeczywistości..

Jutro kolejna chemia dożylnie.. miejmy tylko nadzieje, że jutro badania krwi będą w normach i nie będzie potrzebna transfuzja.. bo mamy w planach z Zuzia wrócić szybko do domu :)oraz że tym razem po chemii nie będzie gorączki.. tak jak poprzednio.. TRZYMAJCIE KCIUKI!!

Zuzia poza chemią w szpitalu którą dostaję dożylnie, dostaję również chemię w syropie w domu.. ale muszę powiedzieć że na prawdę dobrze i dzielnie znosi tą chemię oby tak dalej.. Na razie jedynym skutkiem ubocznym jest utrata włosów ale Zuzia jak to mała kobietka potrafi sobie to wynagrodzić.. bo już ma sporą kolekcję chustek na głowę, czapek oraz opasek :) więc nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło :)..Zuzia jako mała modeleczka zawsze chętnie prezentuję swoje zakupy :)

 

Ja wczoraj znalazłam na komputerze, a dzisiaj na telefonie nasze „stare” zdjęcia.. gdzie Zuzia była zdrowa.. łza zakręciła się w oku.. i nadal się kręci.. bo pamiętam nasze dawne życie.. życie bezproblemowe, beztroskie.. Tęsknie za tym cholernie.. za czasem kiedy człowiek nie musiał się martwić o zdrowie swoich dzieci bo wiedział że są zdrowe jak rybki i nic im nie dolega..

Teraz jest inaczej.. każdego dnia kładąc się do łóżka wieczorem marzę o tym aby noc przebiegła spokojnie.. i każdego ranka wstając z łóżka myślę o tym aby dzień przebiegł bez żadnych „atrakcji” i tak w kółko.. ani przez jedną chwilę moja głowa nie funkcjonuję tak jak wcześniej.. Wszystko się zmieniło.. po prostu wszystko…

nowy image ..

Ostatnio nic nie idzie tak jak powinno..

Nadal niestety gorączka była w niedziele i z niedzieli na poniedziałek.. Zuzia dostała profilaktycznie antybiotyk.. a wczoraj ostatnia chemia w szpitalu.. i kilka dni przerwy.. Lekarze podejrzewają że ta gorączka jest po chemii.. bo jest odporna i żadnych innych objawów nie ma.. Niestety trzeba chuchać na zimne, bo nie ma żartów..

Ostatnia noc była kiepska bo gorączka prawie 40 stopni.. jednak po podanym paracetamolu i zimnych okładach szybko spadła..ale powiedziano nam w szpitalu ze jesli gorączka będzie w dzień  lub w nocy o północy to trzeba jechać do szpitala znów na pobranie krwi na kultury bakterii .. Miejmy nadzieje, że jednak gorączki nie będzie.. póki co jest wieczór a gorączki nie było cały dzień.. więc oby noc przebiegła spokojnie..

Tak jak Wam pisałam wcześniej Zuzi pod wpływem chemii ostatnio strasznie osłabiły się włoski.. i po prostu została ich garstka.. Do tego włosy były wszędzie i nawet Zuzi zaczęło to przeszkadzać, bo rano się budziła i mówiła, że ma włosy w buzi..

Postanowiłam jej zaproponować obcięcie na krótko tych włosków które zostały.. Na początku kategorycznie nie.. nie było mowy o cięciu.. więc odpuściłam.. ale jednak po południu stwierdziła ze tniemy.. No i nożyczki i maszynka poszła w ruch..

Ona ma dopiero 3 latka.. a jak na swój wiek jest taka dzielna, odważna.. i tak wiele potrafi znieść.. że jestem pełna podziwu jak moja mała córeczka nagle nam „dorosła”

Oto nasza Zuzia w nowej fryzurce..

Kiedyś na samą myśl o tym, że wypadną jej włoski chciało mi się płakać i zastanawiałam się jak ona na to zareaguję.. Teraz wiem, że dzieci myślą inaczej.. czują inaczej i wszystko przeżywają zupełnie inaczej niż my dorośli.. My martwimy sie na zapas.. a przynajmniej ja.. A Zuzia.. zobaczyła się w lusterku i powiedziała, że ma piękną fryzurę, że jej się bardzo podoba.. Tego samego dnia musiała babciom pokazać przez skypa jak pięknie wygląda.. :) Włosy nie ważne.. bo wiadomo, że prędzej czy później odrosną.. ważne jest to że MUSI być ZDROWA..

a miało być tak pięknie..

Wczorajsza chemia zaliczona..

Również zmiana opatrunku zrobiona w szpitalu przeze mnie..

Apetyt Zuzi się poprawia więc jest bardzo dobrze :)

Jednak wieczorem już nie było tak pięknie, bo pojawiła się gorączka.. niby 37,5.. ale jednak w nocy dobiła do 39 ale spadła..

Rano Zuzia wstała zadowolona i wyspana jak nigdy .. oczywiście bez gorączki .. więc super..

Po południu czekała nas tylko szybka chemia, a potem na szybkie zakupy i do domu..

Jednak nigdy nie można nic sobie zaplanować.. Już kolejny raz dostajemy mocnego kopa w tyłek.. i wracamy na ziemie…

Marcin zgłosił że Zuzia miała gorączkę w nocy więc pobrali krew na kultury bakterii i obejrzał ją lekarz.. Przy okazji pobrali krew aby zbadać hemoglobinę, płytki, białe krwinki i odporność.. I co się okazało hemoglobina spadła do poziomu 7.1.. więc za nisko bo jeśli spadnie poniżej 8 trzeba robić transfuzję.. Jednak lekarka stwierdziła że jest coś nie tak, bo we wtorek był poziom 9.4 więc postanowili pobrać jeszcze raz.. no i znów trzeba było czekać.. Jednak wynik nie był błędny hemoglobina 7,1 wiec Zuzie czeka kolejna transfuzja..

Teraz Marcin jest z nią w szpitalu i ma transfuzję.. skończą około 21:30.. zanim wrócą do domu będzie 22.. Zuzia pewnie będzie padnięta, bo ona zwykle o 20 już śpi.. ale wyboru nie ma..

Jutro niedziela więc Zuzia ma kolejną dawkę chemii w szpitalu.. a potem dopiero jedziemy w czwartek na chemie i pobranie krwi..

4 pazdziernika przylatują moi rodzice.. Szczerze mówiąc nie mogę doczekać się tego spotkania.. ale z drugiej strony się boję.. wiem już dziś że będzie wiele łez.. Martwię się trochę reakcją rodziców jak zobaczą Zuzię.. ostatni raz widzieli ją jak była zdrowa, radosna i uśmiechnięta.. Teraz też jest radosna i uśmiechnięta.. ale niestety już nie zdrowa.. zmieniła się..

Rozmawiam z nimi codziennie przez skypa.. widzą Zuzię.. ale jednak to skype.. na żywo jest inaczej..

Jednak wiem, że razem wszyscy damy radę.. Mam wspaniałych rodziców na których zawsze mogę liczyć i nigdy mnie nie zawiedli.. a Zuzia juz nie może się chyba doczekać kiedy zobaczy dziadków :)

Dziś zostawiam Wam tutaj pewną piosenkę która łapie za serce.. może nie sama treść chociaż to również ale samo video..

kolejny etap chemii rozpoczety

Wczoraj Zuzia rozpoczęła kolejny etap chemii.. długo nam zeszło w szpitalu, bo 30 minut kroplówka nawadniająca, 30 min kroplówka z chemią i na koniec 3,5 godziny nawadniania.. ale wiadomo nigdy wszystko nie idzie tak sprawnie, bo zanim pojawił się lekarz aby zbadać Zuzie to byłyśmy już ponad godzinę do tyłu.. więc zamiast 4,5 godziny w szpitalu zeszło prawie 6..

Zuzia na początku strzeliła focha i nawet nie chciała wysiąść z wózka .. ale po chwili jej przeszło.. i tylko zadała pytanie.. Czy wrócimy do domu? :( odpowiedziałam że oczywiście że wrócimy.. Dostanie soczek do Freediego i jedziemy do domu..

Dzielnie zniosła wczorajszą chemie.. czwartek, piatek, sobota, niedziela.. kolejne wizyty w szpitalu ale bardzo krótkie.. Chemia dożylnie do Freediego i do domu..

Wczoraj miałam rozmowę z dietetykiem.. pytała o apetyt Zuzi.. A że ostatnio kiepsko i straciła trochę na wadzę.. przyniosła nam próbki soczków do picia.. 200 ml = 300 kcal.. Zuzia oczywiście chętna do picia.. ale jak spróbowała jeden łyczek to powiedziała, że niedobre..

No i pozostajemy na razie w punkcie wyjścia.. miejmy nadzieje, że apetyt w miarę się poprawi…

Zuzia bardzo ma osłabione włoski i podejrzewam, że po tym etapie chemii nic na głowie nie zostanie.. ale to nas nie przeraża.. chyba przyzwyczailiśmy się już do tej myśli że je straci.. Ważniejsze jest dla nas to że dobrze się czuję, że się uśmiecha, że chce się bawić i stara się robić wszystko tak jak dawniej.. A włosy odrosną :) szybciej niż nam się wydaję..

Bardzo dziękuję Wam za chęci wysyłania do Zuzi kartek, niespodzianek.. jednak ja nie będę tutaj oficjalnie podawała naszego adresu tylko na prv..

:)

U Zuzi wszystko w porządku.. czuję się dobrze.. jedynie co to niestety nie dopisuję jej apetyt.. mimo stawania na głowie, rzęsach i uszach i wymyślania dla niej jedzenia ona nie bardzo ma ochotę jeść…

Dziś byłyśmy na badaniu krwi i jeśli wszystko będzie ok jutro Zuzia zaczyna kolejny etap chemioterapii.. i niestety czeka nas codzienna jazda do szpitala na chemie.. ale to nic.. ważne że wracamy do domu.. i nie musimy tam zostać.. Nadal Zuzia jest osłabiona i zmęczona.. wcześnie chodzi spać, a w ciągu dnia kładzie sie pod kocyk na kanapę.. i mówi.. Mama weź Filipa bo przeszkadza..

Poza tym Zuzia dostała kolejne niespodzianki.. od babci, od Marcina ciotki z Niemiec i znów od Philipka i od Gosi :)

Bardzo wszystkim dziękujemy.. Zuzia zachwycona wszystkimi prezentami, kartkami, listami :) a ja w jej imieniu bardzo dziękuję.. bo dla niej to na prawdę jest niespodzianka kiedy listonosz do niej coś przynosi.. Obiecuję, że jak tylko trochę znajdziemy wolnego czasu to odpiszemy na wszystkie listy :) Pozdrawiamy

 

13 września – piątek

Napiszę tylko tyle.. jesteśmy nareszcie w domu.. po 10 dniach pobytu w szpitalu nareszcie wróciłyśmy do domu..

Zuzia zmęczona, osłabiona ale na pewno szczęśliwa że dzisiejszą noc spędzi już w domu..

A oto nagroda od szpitala przed wyjściem do domu :)