Miesięczne Archiwa: Sierpień 2013

DZIĘKUJEMY!!

Ten post będzie podziękowaniem dla naszego przyjaciela Bartka i dla wszystkich osób które się przyczyniły do pomocy..

My nie prosiliśmy o nic.. a nawet byliśmy przeciwni.. ale on jest uparty i postawił na swoim.. Postanowił poświęcić swój wolny czas który mógł spędzić ze swoją rodziną.. ale jednak zdecydował że chce pomóc Zuzi, nam….bo chociaż Zuzia ma leczenie za darmo to zorganizował zbiórkę pieniędzy u siebie w pracy, na swoim osiedlu.. wśród znajomych i przyjaciół.. aby np pokryć dojazd do szpitala a mamy w jedna strone 30 km.. czasami jeździmy 2 razy dziennie, czasami codziennie, a czasami 3 razy w tygodniu- w zależności o grafiku który dostajemy w szpitalu lub w zależności od sytuacji zdrowotnej Zuzi.

Wczoraj do nas przyjechał z całą puszką pieniędzy.. z pięknymi kartkami oraz pięknym prezentem dla Zuzi…

Zuzia ucieszona z prezentu.. a my bardzo wzruszeni, zaskoczeni i BARDZO wdzięczni za każdego centa…

Czytając wczoraj życzenia na kartkach dla Zuzi spadła nie jedna łza.. że ludzie mimo, że jej nie znają i nie widzieli jej na oczy chcą pomóc  piszą tak ciepłe słowa i są tak bez interesowani..

Tak bardzo chciałabym podziękować za dobre serce..

Mogę obiecać że każdy cent który dostała Zuzia na pewno nie zostanie zmarnowany.

Doskonale wiem, że Bartek który jest odpowiedzialny za całą zbiórkę czyta tego bloga i mimo, że wczoraj mu podziękowaliśmy to jeszcze raz serdecznie Ci dziękujemy.. i jesteśmy wdzięczni za wszystko. Nie tylko za zbiórkę pieniędzy którą zorganizowałeś, ale za czas który razem z Dagą nam poświęcacie, że zawsze jesteście gotowi nam pomóc.. i że zawsze możemy na Was liczyć.. A Ty Daguś pięknymi słowami na kartce znów rozłożyłaś mnie na łopatki i nie obeszło się bez łez..

Jeszcze raz wszystkim bardzo dziękuję!!!

 

Bardzo szanuję osoby które chodzą do kościoła i wierzą w Boga wszystkich razem i każdego z osoba niestety jak czytam niektóre komentarze pod postami.. ” że moje dziecko jest chore dlatego, że Bóg wie, że jesteśmy silni i damy rade” Mam to traktować jako nagrodę? karę?wyróżnienie.. ? nie rozumiem.. Jak w ogóle można pisać takie rzeczy rodzicom ciężko chorego dziecka.. nie znając nas i nie wiedząc jak sobie radzimy na codzień..

A rodzice dzieci i osób które chorowały i umarły nie były silne tylko słabe?

Czasami lepiej zastanowić się kilka razy nad tym co się piszę lub w ogóle przemilczeć temat skoro nie ma się nic ciekawego ani mądrego do napisania niż pisać takie brednie..

Tak samo niektóre osoby piszą mi o jakimś cudownym leczeniu.. ja do tego podchodzę bardzo sceptycznie i ja osobiście nigdy bym nie podjęła się ryzyka eksperymentowania na własnym dziecku.. Moje dziecko ma swoich lekarzy.. i jest leczone i prowadzone przez lekarzy którzy robią dla niej wszystko co w dzisiejszych czasach jest możliwe.. Cuda na kiju mnie nie interesują…

dzień za dniem..

Ucieka nam dzień za dniem.. a ja upajam się dobrym humorem i samopoczuciem Zuzi i tym że nie musimy jechać do szpitala.. po prostu cudowne uczucie..

W niedziele Zuzia dla Filipka wybrała prezent.. z tym, że nie wiem które z moich dzieci bardziej zadowolone z niego..i które więcej z tej zabawki korzysta :) ale to nie istotne.. ważne że jest to fajna zabawka z której mogą korzystać razem..

Poza tym u nas wszystko dobrze.. tzn u Zuzi.. po mału robimy zakupy na sobotnią imprezę Filipka..

Ostatnio zaczęłam się zastanawiać jak to będzie dalej.. plan miałam taki że mieliśmy wrócić za 3 lata do polski.. wtedy kiedy Zuzia miałaby zacząć szkołę w polsce.. jednak jej leczenie potrwa 2,5 roku.. a co dalej czy ona już będzie zupełnie zdrowa? czy będzie to bezpieczne wracać do polski? a w razie czego.. czy byłoby mnie stać aby w polsce ją leczyć dalej? pewnie nie …

Dlatego mi się włączyło myślenie.. w polsce dom stoi i stoi co prawda jeszcze trzeba go wykończyć i sporo kasy trzeba na jego wykończenie.. ale kiedy my wrócimy czy w ogóle wrócimy?? tego na dzień dzisiejszy nie wiem..

Zuzia idzie na zakupy..

Dziś niedziela.. ja od rana siedzę z Filipem który ostatnio stał się rannym ptaszkiem i wstaje bardzo wcześnie.. Zuzia zrobiła się śpiochem.. ale to dobrze.. Wyśpi się będzie miała więcej sił na zabawę :)

Zuzia dzisiaj wybiera się do sklepu zabawkowego aby wybrać dla Filipka prezent urodzinowy… zwykłe wyjście do sklepu ale nie może się doczekać kiedy pojedzie.. Dawno nie była w żadnym sklepie.. a to dla niej raj na ziemi.. ogromny sklep zabawkowy…

Wybieramy się od razu po otwarciu ze względu na to, że wtedy jest mało ludzi.. a jak mało ludzi to mniej „zarazków” niż o późniejszej godzinie gdzie są tłumy..

Następne dni spędzamy w domu.. już nie mogę się doczekać dni spędzonych w domu.. ze świadomością że nie musimy jechać do szpitala..

Następna nasza wizyta w szpitalu w czwartek.. pobranie krwi.. w piątek znów będzie usypiana, a w sobotę chemia dożylnie..

Reszty rozpiski nie znam, bo dostaniemy na kolejny miesiąc w piątek.. miejmy tylko nadzieje, że wizyt w szpitalu będzie w następnym miesiącu mniej..

W sobotę 31 sierpnia.. robimy zaległą imprezę Filipka.. Goście poinformowani..mam tylko nadzieje, że impreza tym razem wypali, a pogoda dopiszę..

piątek i sobota

W piątek i w sobotę Zuzia musiała jechać do szpitala na chemie.. jedną pod narkozą po podawaną w kręgosłup, a druga dożylnie..

Niby wszystko sprawnie i szybko idzie.. a jednak w piątek dobre pół dnia spędzone w szpitalu.. ale najważniejsze że wracamy do domu.. Zuzia niby zmęczona a stęskniona za Filipem.. po powrocie do domu szalała i bawiła się jak dawniej..

W sobotę do szpitala pojechała z Marcinem.. i znów niby szybko miało być.. a znów zeszło prawie pół dnia.. Tym razem jednak po powrocie zmęczona spała chyba dwie godziny i nawet krzyczący Filip jej nie przeszkadzał..

Powiem szczerze, że ostatnio Zuzia jest taka radosna, taka uśmiechnięta, że aż miło się na to patrzy.. Chcę aby zawsze taka była..

22 sierpnia

Dziś czwartek.. juz nie pamiętam kiedy mieliśmy wolny dzień.. wolny od szpitala..

Rano zakupy, obiad.. a potem Zuzia nawet dała namówić się na plac zabaw.. nie była na nim odkąd zachorowała.. więc prawie dwa miesiące..

Za bardzo nie chce wychodzić z domu.. na spacery i w ogóle nigdzie.. pewnie z obawy że znów pojedzie do szpitala..

Dziś ma znów świetny humor.. wyspana i zadowolona że w domu.. nawet zaczęła trochę jeść.. po mału i po troszku ale to zawsze coś.. każdy kawałek kanapki, każdy kęs obiadu cieszy moje oko.. i nawet nabrała ochoty na coś słonego do pochrupania..

Każdy czytając tego bloga pewnie myśli sobie nad tym jak ona sobie świetnie radzi, nie narzeka, nie marudzi, nie załamuję się i nie poddaje..

Niestety wcale tak nie jest … ostatnio sama ze sobą toczę walkę i rykoszetem zawsze dostaje ten kto najbliżej czyli Marcin .. 

Ostatnio kiepsko ze mną psychicznie.. ciężko mi z tym wszystkim  i sama zastanawiam się nad tym czy nie powinnam porozmawiać z jakimś psychologiem.. w końcu to też lekarz który może pomóc..

 

21 sierpnia..

Czekamy na obchód lekarzy.. ja czekam jak na szpilkach jaka będzie decyzja.. co prawda gorączki w nocy nie miała w ogóle.. biegunki już prawie nie ma..

Jest decyzja… WRACAMY DO DOMU!!! jednak w piątek i tak musimy wrócić do szpitala na zaległą chemię której nie dostała tydzień temu, ale to nic.. najważniejsze że wracamy, że Zuzia będzie w domu..

Nareszcie na twarzy mojego dziecka pojawił się śliczny uśmiech i radość.. której już dawno nie widziałam..

Kazała mi od razu wszystko pakować.. szybko… szybko.. i wciąż pytała kiedy przyjedzie Tata… no kiedy ? ile jeszcze .. coś w tym stylu jak osioł ze Shreka.. a daleko jeszcze? ..

Doczekała sie na Marcina i spakowane do domu wychodzimy ze szpitala..

Jej.. normalnie jest słońce.. wiaterek..  jak dobrze być na powietrzu.. a nie tylko w murach…

Zuzia w drodze do domu zasnęła chyba zmęczona tym czekaniem była.. weszła do domu ucieszona.. wycałowała i przytuliła Filipka.. i od razu pobiegła się bawić jego nowymi zabawkami które dostał od Doroty..

W tym dniu było na jej twarzy tyle radości, uśmiechu.. tak szalała, biegała po domu… aż normalnie wszyscy zwracaliśmy jej uwagę aby uważała, bo ze względu na chemię którą dostaję.. ma osłabione mięśnie nóg.. i czasami wywraca się na prostej drodze. Ciężko jej chodzić po schodach.. dlatego nawet nie chcemy aby wchodziła ani schodziła.. zawsze ją bierzemy na ręce..

Tyle radości, szczęścia, uśmiechu jednego dnia.. chcę tak zawsze… Chwilo.. TRWAJ !!

20 sierpnia

Zuzia ogólnie czuję się dobrze .. biegunka już tak nie dokucza, temperatury w nocy nie miała- dobry znak..

Oczka już prawie zdrowe.. Jednak mimo, że już są zdrowe to cholernie smutne.. takie bez wyrazu.. Całymi dniami potrafi się do mnie nie odzywać, nie patrzeć jedynie pokazać palcem co chce- na tym się kończy.

Strasznie zamknęła się w sobie, nic nie mówi, jest smutna i nic jej nie cieszy.. czasami siedzi i płacze bez powodu ..

Cholernie ciężko mi na to patrzeć, bo wiem jaka była radosna i wygadana przed chorobą..

Podejrzewam, że dla jej dobra trzeba będzie spotkać sie z psychologiem chociaż sama nie wiem czy w ogóle będzie chciała współpracować skoro do nas się nawet nie odzywa.. Dodatkowo sytuacja będzie utrudniona, bo obcy język, obca osoba..

Na dzień dzisiejszy sytuacja wygląda tak, że jeśli w ciągu 24 godzin temperatura nie wzrośnie pow. 38 stopni i wszystko będzie ok wracamy do domu.. Trzymajcie kciuki za powrót do domu.. !!!

Od kilku dobrych dni Zuzi apetyt Zuzi nie dopisuję .. nawet ulubione pierogi nie zrobiły na niej wrażenia i cała reszta rzeczy które uwielbiała – zawsze jest na NIE. Podobno ma to minąć, bo po sterydzie który powodował ogromny głód teraz po odstawieniu jest na odwrót. Podobno ma to minąć.. Oby.. 

Dziś 20 sierpnia.. mój synek, a brat Zuzi ma swoje 1 urodzinki.. Niestety ja ani Zuzia nie mogłyśmy go przytulić ani wycałować.. Cholernie to trudne szczególnie dla mnie.. Dobrze, że Filipek jest na tyle mały, że tego nie rozumie..

Zuzia w sobotę lub w niedziele wybiera się specjalnie dla niego do sklepu z zabawkami.. musi mu wybrać prezent.. Tym razem jako starsza siostra ona decyduję co mu kupić :) miejmy tylko nadzieje, że nie kupi mu lalki :)

Rok temu o 13:59 urodził się Filipek

20 sierpnia byłam w szpitalu i cieszyłam się z narodzin zdrowego syna…

20 sierpnia rok później też jestem w szpitalu- lecz tym razem nie ma mowy o radości.. a raczej.. nawet nie wiem jak to nazwać.. rozpaczy, tragedii.. ? nie wiem sama 

18 -19 sierpnia

My niestety nadal w szpitalu.. kiedy wyjdziemy nie wiem.. czas pokaże.. na razie czekamy na poprawę stanu zdrowia i samopoczucia Zuzi..

Dziś to ja przejmuję dowodzenie i zostaję w szpitalu z Zuzia 24h na dobę.. Trochę tego wszystkiego się obawiam.. ale nie ważne o mnie.. Ważna..najważniejsza jest Zuzia.. chociażbym miała spać na podłodze, krześle.. nie wyobrażam sobie zostawienia dziecka samego.. chorego dziecka w szpitalu..

Chociaż warunki tutaj w szpitalu są rewelacyjne.. mogą równać sie z nie jednym hotelem.. każde dziecko ma osobną salę.. łazienke, telewizor i łóżko dla rodzica.. Dla dzieci również jest pokój zabaw.. masa zabawek, farb i kolorowanek.. po prostu wszystkiego.. Niestety Zuzia zamknięta w izolatce więc niestety nie może tym razem korzystać z niego..

Zuzi wyniki krwi pobrane na kultury bakterii są w porządku..

Nadal nie wiadomo skąd taka gorączka u niej..

Biegunka po antybiotykach które dostaje dożylnie.. do tego wyniki krwi czyli hemoglobina, płytki itp bardzo słabe więc Zuzia w niedziele miała kolejną transfuzję czyli w jej przypadku była to już 5 odkąd zachorowała

Jedyny plus tego wszystkiego że oczka w końcu zaczynają zdrowieć..

Niestety z 18 na 19 lipca ciężka noc za nami.. Zuzia ma nadal biegunkę.. niestety nie mogą jej nic podać..

Znów pobrali krew na kultury bakterii.

Zuzia zamknięta w izolatce 24h na dobę sama nie wie co ze sobą zrobić.. Maluję, rysuje, układa puzzle, ogląda bajki, gra .. ale to wciąż mało aby była choć troszkę zadowolona.. uśmiechnięta.. Nic nie mówi, ale ja wiem doskonale, że ona chce do domu.. że tęskni za swoim różowym pokojem, za Filipem- Ananasem którego tak nazywa.. za domem.. za byciem w domu i nie oglądaniem obcych osób które wciąż czegoś od niej chcą..

 

kolejny niespodziewany pobyt w szpitalu :(

To miał być krótki dzień.. planowany zabieg i do domu.. okazało się inaczej.. Wysoka gorączka.. oczka nadal się nie poprawiają.. szybka decyzja.. Zuzia zostaje najbliższe 48 godzin w szpitalu.. pobrana krew aby stwierdzić czy jest jakaś infekcja..i skąd ta gorączka.. bo osłuchowo czysto i prześwietlenie klatki piersiowej w porządku.. więc pewnie ten kaszel który ją męczy to przez chemie..Zuzia na 48 godzin zamknięta w izolatce.. a my czekamy na wyniki.. 

Szybka decyzja lekarzy… i nasza również.. odwołujemy impreze… Zuzia trochę zawiedziona, że Filipka urodziny odwołane.. że nie będzie balonów, tortu.. całej imprezy.. ale będzie .. impreza się odbędzie jak poczuję się lepiej i my, a raczej chyba ja nabiorę trochę sił na to wszystko, bo takie sytuacje które ostatnio się nam przytrafiają to zniechęcają do wszystkiego, że człowiekowi odechciewa się wszystkiego..

Dobrze, że jest z nami jeszcze Dorota.. siostra Marcina.. która nie pyta o nic, a we wszystkim.. po prostu we wszystkim pomaga.. Po prostu Skarb dziewczyna jestem jej tak bardzo wdzięczna że nigdy w życiu jej się nie odwdzięczę.. chociaż będę się starała.. i najchętniej nie puściłabym jej do domu.. ale wiem, że ma swoje życie, swoje plany.. a my musimy sobie poradzić.. i poradzimy.. chociaż będzie na pewno ciężko..

Wczoraj po powrocie ze szpitala około 20 jeszcze piekłam tort na zamówienie..a Dorota robiła specjalnie dla Zuzi pierogi do 1 w nocy.. bo Zuzia teraz po odstawaniu sterydów traci apetyt, a pierogi bardzo lubi.. i mam nadzieje, że zje, bo Dorka się napracowała :)

Niedługo jedziemy do szpitala do Zuzi i Marcina.. i mam nadzieje, że moja Królewna dzisiaj już będzie czuła się dobrze, że gorączki nie będzie a oczka będą coraz zdrowsze.. i humor Zuzia będzie miała lepszy, bo przez te wszystkie leki niestety strasznie się zmieniła.. nie tylko wizualnie ale również psychicznie.. Czasami się potrafi w ogóle do nas nie odzywać, trzeba zgadywać co chce.. czasami siedzi i płacze, a czasami usiądzie i się zamyśli .. Uwierzcie cholernie ciężko na to patrzeć.. ja chcę.. MY chcemy naszą dawną Zuzię… !! ta która się śmiała, była radosna.. szczęśliwa.. i miała beztroskie dzieciństwo..